Luty pełną parą

W piątek 8 lutego miałam badania genetyczne w St. James Hospital. Standardowo zleca się je każdej onkologicznej pacjentce. Od ich wyniku bowiem zależy ostateczna decyzja o operacji. Gdyby wyszło, że mam mutację genów BRCA 1 bądź BRCA 2, czekała by mnie profilaktyczna, podwójna mastektomia. W przyszłości musiałabym również usunąć jajniki. Jestem pierwszą kobietą w rodzinie z rakiem piersi, a przynajmniej tak nam się wydaje. Od strony mamy wiem tylko o prababci, która zmarła na raka jajnika. Jeśli chodzi o stronę taty to niestety nie wiemy nic o żadnych chorobach. Wszyscy więc byliśmy bardzo ciekawi wyników.

Do gabinetu zaprosiła nas pielęgniarka genetyczna. Kiedy usiedliśmy, wzięła kartkę, długopis i zaczęła rysować moje drzewo genealogiczne. Tłumaczyła również na czym polega badanie genów i jakie konsekwencje niosą za sobą różne wyniki. Na ulotce zapisała swój numer kontaktowy w razie jakichkolwiek pytań i zaprowadziła do laboratorium na pobranie krwi. Tylko tyle potrzeba, odrobinę krwi, aby poznać swoją historię.

W domu czekała już na nas moja mama, która przyleciała w czasie naszej nieobecności. Mocno mnie wyściskała.

Jak poszło, kiedy będziesz miała wyniki?- zapytała mamcia

Za jakieś 16 tygodni…akurat przed operacją powinny być- odpowiedziałam

W niedzielę mimo niepogody i mojego osłabienia namówiłam wszystkich na wypad do parku Glendalough.

Nie musimy nigdzie wychodzić kochanie- powtarzała mama

Musimy, ja chcę- odpowiedziałam

Chciałam wykorzystać każdą, nawet najmniejszą dobrą chwilę na coś przyjemnego. Fakt, dużo nie uszłam. Szybko się męczyłam ale cieszyłam się widokiem natury i zapachem mroźnego powietrza. W drodze powrotnej, zaczęło mnie mocno mdlić i nie obeszło się bez leków.

Muuusiiimyy kuupic…chleeeeeb – powiedziałam w zwolnionym tempie

O tak właśnie Malwinka brzmi i wygląda przez chwilę jak leki działają mamuś- zaśmiała się Martusia

Ja też się z tego śmiałam ale na kolejnej wizycie w szpitalu poprosiłam o zmianę leków bo wkurzało mnie już to otumanienie. Weekend minął, Martusia wyjechała i zostaliśmy tylko z mamą. Pojawiły się nowe skutki uboczne. Dostałam okropnego trądziku na twarzy a później również na szyi. Swędziało i bolało, byłam czerwona. Pomyślałam, że nadrabiam wiek nastoletni kiedy takie problemy mnie ominęły. Codziennie męczyłam się też z bólem głowy a zaraz przed kolejną AC pojawiło się mrowienie w koniuszkach palców.

Przy trzeciej chemii wenflon udało się założyć dopiero przy drugim podejściu. Pierwszy raz doświadczyłam takiego bólu i pieczenia w żyle. Niestety chemioterapia uszkadza je i sprawia, że są wrażliwsze. Mogłam oczywiście poprosić o założenie portu i oszczędzić żyły ale jakoś nie umiałam się do niego przekonać. Poza tym, w moim szpitalu nie chcą od tak go zakładać. Ogólnie zdania są podzielone. Istnieją kobiety, które miały port i są szczęśliwe ale są też takie które miały pecha i same komplikacje.

Luty minął mi bardzo szybko. Może dlatego, że ciągle coś się działo. Niedługo przed moimi urodzinami przyleciała do nas siostra Marcina. Tego dnia nie zapomnę. Karo poszła do łazienki, a młody puścił się babci i ruszył w kierunku Marcina. To były jego pierwsze samodzielne cztery kroki.

Karolina miała u nas zostać dwa tygodnie. Pierwszy tydzień był dość ciężki…chyba dla nas wszystkich. Ja byłam akurat po chemii, Karo się przeziębiła, Maksiowi wyżynały się ząbki a mama chodziła zestresowana, że się zarażę. Fakt, bolało mnie gardło i czułam się słabiej. Dobrze, że brałam zastrzyki na odporność, bo organizm wspomagając się lekami dał radę. W kolejnym tygodniu atmosfera się rozluźniła i było na prawdę wesoło. Na urodziny nic nie planowałam…w sumie od zachorowania ogólnie nic nie planujemy. Ciężko przewidzieć co przyniesie jutro. Mimo to Pysiek zaskoczył mnie tortem w kształcie jednorożca.

Czaszek nie mieli a to też lubisz jak pamiętam- powiedział z uśmiechem Marcin

Tak, skomplikowana ze mnie trochę osobowość. Uwielbiam czachy i motyw dance macabre ale jednorożcem nie pogardzę.

Przez chorobę musiałam na chwilę wycofać się z życia. Nie mogłam robić tego co kiedyś. Jednak mimo tak wielu wad rak dał mi coś o wiele cenniejszego. Mogłam patrzeć jak rozwija się mój syn i być blisko z rodziną. Nie tęsknie za Polską, tęsknie za bliskimi memu sercu osobami. Nikt kto nie mieszka tak daleko nie zrozumie tęsknoty jaką się czuje. To dzięki rakowi mogłam znowu mieć mamę na tak długo przy sobie a później siostrę. Nawet z Marcinem, choć w większości w szpitalu, spędzaliśmy więcej czasu razem. Nie każdy wie, że ma dwie roboty i rzadko się widujemy. Nie musiałam iść do pracy i nie przegapiłam pierwszych kroków Maksia. Usłyszałam jego pierwsze słowa i mogłam podziwiać z jaką fascynacją poznaje świat. On tego nie będzie pamiętać ale ja tak.

Malwina Arcisz2 Komentarze

Raka nie widać

Raka na ulicy nie widać. Dlaczego? Bo każdy chce wyglądać normalnie. Tylko co to właściwie znaczy. Ludzie, zwłaszcza w Polsce, nie lubią inności. Kobiety, nie wiedzieć czemu, czują się wciąż niewystarczające. Niewystarczająco piękna, młoda, szczupła, popularna, kochana itd. Kiedy przychodzi choroba nie dziwo, że nie potrafią zaakceptować zachodzących w ich ciele zmian. Zakłada się więc peruki, robi makijaże, nosi protezy albo nie wychodzi się z domu. Od kobiet oczekuje się, że każda zrobi sobie rekonstrukcję piersi. No bo jak to tak…baba bez cycek?

Co was kurwa obchodzą czyjeś piersi. Cycki nie definiują nas jako kobiety. Nic bardziej mnie nie wkurzało i dalej wkurza niż cholerne komentarze na temat biustu. Jakby to była jedyna rzecz o którą martwi się chora kobieta. Myślę, że gdyby nie presja otoczenia i dzisiejszego świata, więcej kobiet rezygnowałoby z udawania. Przecież to sama wygoda. Kiedy pewnym było, że czeka mnie mastektomia, prawie bez przerwy słyszałam: zrobisz se nowe, albo będziesz mieć teraz piękne sterczące. Jak mówiłam, że nie chce sztucznych słyszałam: jak to? Musisz se zrobić.. teraz tak gadasz… jak ty będziesz wyglądać? Jak ty na plaże wyjdziesz? Normalnie kurwa! Sorry, że przeklinam ale serio denerwuje takie gadanie. Czy ludzie w ogóle zdają sobie sprawę, że nowe piękne piersi to też jest operacja i ryzyko powikłań? Ja nie przejmuje się tym co myślą inni, ale jest wiele kobiet, które takie gadanie wbija w ziemie. Bo mąż mnie nie zechce, bo będą na mnie patrzeć, bo nikt mnie nie pokocha. Przestań! Jesteś kimś więcej niż tylko ładną kobietą. Wiecie kto najbardziej boi się utraty urody? Ci co nie mają nic poza nią do zaoferowania światu.

Kolejna rzecz to włosy. Choć to dla mnie dziwne, to właśnie utrata włosów jest najczęstszą przyczyną wylanych łez. To nie ręka albo noga, odrosną. Serio nie widzę potrzeby aby na każdym kroku chwalić mi kolejny milimetr odrastających włosów. To robota natury, sama ich nie wyciskam. Powiem więcej. Bycie łysym to wolność. Nie wyobrażam sobie golenia i układania fryzury codziennie podczas chemii. To był jeden problem mniej z głowy. Jedyny minus to zimno. Jakie miałam wielkie zdziwienie, kiedy poczułam wiatr na swej łysej pałce w zamkniętym pomieszczeniu. Czekałam na cieplejsze dni aby móc w końcu chodzić bez czapki. Dostałam perukę na receptę i jest całkiem ładna ale wyszłam w niej raz…i zdjęłam w połowie spaceru. Było mi po prostu za gorąco.

Tak więc po co udawać? Piękno to coś więcej niż cycki i włosy. Jesteśmy wojowniczkami. Nie walczymy z rakiem jako takim ale walczymy z całym bagnem, które niesie ze sobą leczenie. To wewnętrzna walka by żyć… wstać, ubrać się, zjeść…uśmiechnąć się gdy umierasz z bólu i niemocy. To co widać na zewnątrz to tylko wierzchołek góry lodowej. Demony w twej głowie zostawiają często większe szkody. Po co dodatkowo wpędzać się w kompleksy. Czy żołnierz wstydzi się swoich blizn? Nie.

Może gdyby chorzy przestali się ukrywać, ludzie zauważyliby jak często rak występuje. Może widząc łysą głowę albo kobietę bez piersi ktoś pójdzie się zbadać. Nie denerwuję się gdy słyszę jak ktoś o mnie mówi, zobacz ona ma chyba raka. Tak, mam, ale żyję bo badam się regularnie. Jesteśmy tylko ludźmi. To oczywiste, że obserwujemy ludzi innych od nas. Zamień swoją chorobę w lekcje dla tych co myślą, że ich to nigdy nie spotka.

Pamiętaj aby to co robisz nie ograniczało Ciebie. Bądź wolna i szczęśliwa na własnych warunkach. Ci co na prawdę kochają, zostaną.

Malwina Arcisz11 Komentarzy

Sinusoida

Po pierwszych dwóch tygodniach wiedziałam mniej więcej jak będzie wyglądać nasza rutyna. W poniedziałki jeździliśmy na badania przed chemią a we wtorki na wlewy. W środy wieczorami Marcin robił mi zastrzyk. Od czwartku do soboty cierpiałam najbardziej. W niedzielę zaczynało się poprawiać aż do momentu następnej chemii. Codziennością stało się picie 3 litrów wody, zażywanie leków, mierzenie temperatury, unikanie dużych i zamkniętych skupisk ludzi (aby niczym się nie zarazić), częste mycie zębów czy nawilżanie skóry, która wysychała o wiele szybciej. Ból stał się częścią mnie.

Lekarka bez problemu wystawiła mi zwolnienie z pracy telefonicznie. Każdy lekarz i pielęgniarka na mej drodze, od samego początku radzili bym zrobiła sobie przerwę od pracy, że tak będzie najzdrowiej. Swoje dobre chwile miałam wykorzystywać na coś przyjemnego. Przepisano mi spacery i kontakt z naturą.

„To dobre dla głowy”-mówiła pielęgniarka

Tak też robiłam. Skupiałam się na tym co dobre dla mnie. Było to łatwe bo miałam pomoc. Nie musiałam sprzątać mieszkania ani myśleć co ugotować, choć czasem to robiłam. Moja siostra i mama wyręczały mnie w tym wszystkim. Mój tato choć nie mógł być przy mnie wspierał i dalej wspiera nas finansowo. Nie wiem co bym bez nich zrobiła, kocham ich nad życie. Kiedyś nawet przez myśl by mi nie przeszło, że tak wiele osób będzie mi chciało pomagać. Grzegorz, narzeczony mamy, wiele razy okazał wsparcie choć wcale nie musiał…przecież nie jestem jego dzieckiem. Bardzo go lubię ale nigdy niczego takiego nie oczekiwałam. Rodzice Marcina, mój chrzestny, cioteczka czy babcia a nawet Marcelek też coś od siebie dali. Nie zapomnę tego wzruszenia kiedy sprawdziłam stan konta i nie chodzi o pieniądze. Marcelek kazał przelać mamie swoje wszystkie uzbierane pieniążki, całe 100 zł. Na wyciągu widniał opis: dla ukochanej cioci. Serio popłakałam się.

„Zabawki można kupić a drugiej cioci już nie”- tak powiedział do swojej mamy Marcel

To nie prawda, że dzieci niczego nie rozumieją…one dostrzegają więcej niż nam się wydaje.

Leki kosztują. Ciągłe wizyty w szpitalu i opuszczanie przez Marcina pracy z mojej winy, były dużą dziurą na budżecie domowym. Każda, nawet najdrobniejsza pomoc była dla nas ważna. To nie jest tak, że chorowałam sobie na luzie bo mieliśmy wsparcie. Rak jest ciężką chorobą a nie wakacjami. To ciągły stres i niewiadoma. Moja rodzina nie jest bogata i my też żyjemy skromnie, dlatego tym bardziej doceniam poświęcenie najbliższych.

Wszyscy pytali jak się czuję i jak sobie radzę ale mało kto pomyślał o Marcinie.

„Z tobą rozmawiam, tobie się żalę…to wystarczy.”- mówił do mnie Marcin

Wiedziałam, że jest mu ciężko. Tak samo jak moim rodzicom i siostrom. Czuli się bezradni. Ja walczyłam ale oni mogli tylko patrzeć. Nie raz słyszałam: „dałabym/dałbym wszystko, żebyś nie musiała przez to przechodzić”. Jednak cieszyłam się, że padło na mnie, a nie na nich.

Malwina Arcisz1 komentarz

Zmiana

W niedziele wieczorem przyleciała moja siostra ze swoim 9 letnim synkiem. Pogadałyśmy chwilkę i poszłam spać. Tyle ze mnie było pożytku.

Nowy tydzień zapowiadał się całkiem dobrze. Zaczęłam czuć małą poprawę. Odzyskałam smak i apetyt. Coraz rzadziej sięgałam po leki przeciw wymiotne a od środy już w ogóle. To uczucie kiedy cię mdli jest dziwne. Nie tylko twój żołądek wariuje ale cały organizm. Miałam wrażenie jakby świat wirował … zupełnie jak po alkoholu. Tabletki pomagały, nie wymiotowałam. Niestety przez pierwsze pół godziny po ich zażyciu byłam trochę jakby naćpana i mówiłam w zwolnionym tempie.

W końcu zaczęłam wychodzić z domu. Na początek plac zabaw dla dzieci i park. Mam to szczęście, że mieszkam nad samym morzem, dosłownie 10 min spacerkiem do molo. W otoczeniu są również góry więc miejsc do spacerowania pod dostatkiem.

Każdego kolejnego dnia chodziłam więcej i czułam, że wracam do żywych. Nawet siostra była zaskoczona, że tak dobrze to znoszę. Wszystko to oczywiście było chwilowe. Jak tylko poczułam przypływ energii myślałam, że będzie po staremu…nic bardziej mylnego. Owszem odzyskiwałam siłę ale na chwilę. Po każdej aktywności dopadało mnie ogromne zmęczenie. Zupełnie jakby ktoś podmienił mi ciało na 50 lat starsze. Pomyślałam, że tak pewnie wygląda starość…twoja dusza wiecznie młoda i wciąż by tyle chciała ale stara powłoka ją ogranicza. Ja 32 letnia kobieta nie umiałam wejść na pierwsze piętro bez zadyszki ani utrzymać dziecka na rękach … masakra.

Gdy pogoda nie dopisywała, karmiłyśmy umysły thrillerami i horrorami. Oglądając coraz częściej odruchowo drapałam się po głowie.

„Ale mnie swędzi głowa”- mówiłam

„To se umyj”- zaśmiała się siostra

„Ha ha bardzo śmieszne. Serio swędzi i boli w sumie też”

To był piątek, zaczęło się. Włosy powoli szykowały się do wyprowadzki. Mogłam zgolić je od razu tak jak radziły dziewczyny na grupie amazonek ale obie z siostrą byłyśmy ciekawe jak taki proces wygląda. Tyle filmów się w życiu naoglądało jak kobiety wyciągają włosy garściami, że serio na to czekałam. W niedzielę myjąc głowę poczułam jak włosy zostają mi na rękach. Nie były to jakieś ogromnie ilości więc stwierdziłam, że jeszcze poczekam. Następnego dnia można było spokojnie powiedzieć, że lecą garściami. Wystarczyło przejechać palcami i wychodziły pasmami.

„Golisz mi dzisiaj głowę”-powiedziałam do Marcina

„Coo? Ale ja zaraz idę do pracy..zrobimy to jutro”- mruknął pod nosem

„Nie. Ja chcę dzisiaj. Przecież zdążysz…mamy ponad godzinę. Nie marudź”- odparłam

I tak całą ekipą upchaliśmy się do naszej małej łazienki. Martusia trzymała Maksia na rękach, Marcel plątał się między nogami, ja pod prysznicem a Marcin z maszynką w dłoni.

„Czekaj! Najpierw kucyk i trzeba obciąć”- tłumaczyłam

„Nic nie trzeba, dawaj „- sprzeczał się

Oczywiście nie posłuchał. Wszystko filmowałam, przecież to wielka chwila. Nie było mi smutno, wręcz przeciwnie. To było nowe doświadczenie. Nigdy nie rozumiałam tego płaczu i żalu za włosami, przecież to nie ręka czy noga…odrosną.

„Ups maszynka się rozładowała- powiedział- czekaj, poszukam kabel i podłącze”

„Spoko, raczej nie mam gdzie teraz pójść”-odparłam

Martusia poszła z dziećmi do pokoju, nowa fryzurka była prawie gotowa.

„O kurwa!….”-krzyknął Marcin

„Co się stało?”

„Ja nie chciałem…serio przepraszam…ale nakładka sama mi się zsunęła jakoś..”

„Tzn???”

„No… sama zobacz”

Popatrzyłam do lustra. Miałam długi łysy pasek . W planie była bardzo krótka fryzurka, taki jeżyk. Niestety albo stety ostatecznie pojechaliśmy po całości na praktycznie łyso. Najcudowniejszy moment? Przestało swędzieć. Patrząc w lustro podobałam się sobie. Było dziwnie ale pozytywnie.

Jak tylko się ogarnęłam cyknęłam fotkę i wysłałam do rodzinki i przyjaciół. Dostałam mnóstwo komplementów i nawet nie zamierzam zastanawiać się ile w tym było prawdy bo ja się sobie podobałam. Może się to wydać komuś głupie ale patrzyłam na siebie jak na żołnierza idącego na wojnę. Na kolejną chemię jechałam już w nowej odsłonie i bez stresu. Tym razem wiedziałam co mnie czeka.

Malwina ArciszDodaj komentarz

Rak- oprogramowanie do weryfikacji przyjaciół i rodziny

To niesamowite jak choroba potrafi zweryfikować relacje międzyludzkie. Nie miałam pojęcia jak słowo rak może przerażać. Najbliżsi nam potrafią przestać się odzywać a ci zupełnie obcy ofiarować swój czas.

Zakochani obiecują sobie wieczną miłość, na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie…jakby to co najgorsze miało ich nigdy nie spotkać. Później przychodzi życie. Starzejemy się, chorujemy, zmieniamy fizycznie i nagle ta wielka obietnica traci na ważności. Oczywiście jest wiele związków nieformalnych, sama w takim żyje. Jednak fundamenty mamy te same, jesteśmy dla siebie bez względu na wszystko.

Niestety nie każdy jest w stanie udźwignąć ciężar choroby. Ludzie się rozwodzą a rodziny rozpadają, nawet przyjaciele potrafią się od nas odwrócić…właśnie wtedy kiedy najbardziej ich potrzebujemy. Dlaczego? Nie wiem, choć wydaje mi się, że szczerość i zrozumienie jest kluczem do wszystkiego. Wiele par nie potrafi prowadzić dialogu. Albo nie rozmawiają, albo nie słuchają siebie na wzajem. Znam też związki w których kobiety wciąż starają się być perfekcyjne. Robią wszystko bo uważają, że nikt nie zrobi tego lepiej. Ukrywają to co brzydkie bo nie chcą by mąż poczuł wstręt. Później zaczynają chorować i bańka mydlana pęka. Rak to nie różowe wstążeczki, koncerty czy maratony. Nagle ludzie przeżywają szok. Świetnym wyjściem bywa często wspólna terapia. Niestety nie każdy potrafi się na to zdobyć. Jedni się wstydzą choć nie ma czego a drudzy wypierają problem. Życie z osobą chorą nie jest łatwe. To codzienna walka, którą toczymy sami ze sobą, nie tylko z rakiem. Nie kontrolujemy niektórych emocji. Nie chcemy ranić bliskich choć często stają się kozłem ofiarnym sytuacji. Ta burza kiedyś mija ale trzeba ją przeczekać a nie uciekać.

Sama niestety zawiodłam się na paru osobach. Ci o których myślałam, że po prostu będą, nie byli. Niektórzy traktują nas jakbyśmy mieli za chwilę umierać, inni jak trędowatych. Nie odzywają się do nas bo nie wiedzą co powiedzieć…jakbyśmy przechodzili pieprzoną transformację osobowości. Przecież wciąż jesteśmy tymi samymi osobami, które dawno temu polubiliście.

Kiedy mówimy o swoich emocjach nie oczekujemy mądrych odpowiedzi. Chcemy po prostu móc wylać z siebie tę całą falę uczuć, obaw czy lęków. Nie mów, że wiesz co czuje ta osoba. Nie jesteś w stanie chyba, że przejdziesz przez to samo piekło. Nie mów co wolno a czego nie wolno nam myśleć. Mamy prawo do nawet najczarniejszych myśli ale przypomnij by poprawić koronę i przeć dalej. Zamiast pytać jak się ktoś czuje, zaproś go na kawę. Przyjdź i pomóż w domu przy dzieciach albo zaproponuj, że zrobisz obiad czy zakupy. To zwykłe czynności dnia codziennego ale dla nas to często wielka pomoc. Nie czekaj aż ktoś cię o nią poprosi, bo mało kto z nas to robi. Nie chcemy nikogo obciążać swoją osobą. Jeśli jesteś daleko, zadzwoń albo napisz, zwłaszcza jeśli jesteś kimś bardzo bliskim. Nie oczekuj, że za każdym razem ktoś odpisze czy odbierze bo nie zawsze mamy na to siły. Doceniamy pamięć.

Przez ostatnie pół roku otrzymałam mnóstwo wiadomości od zupełnie obcych mi osób i dalszych znajomych. Ludzi, których w życiu nie podejrzewałam, że będą o mnie pamiętać. To niesamowite ile pozytywnej energii dostałam w formie internetowej. Jestem szczęściarą bo mam cudownego partnera i rodzinę. I to nie jest tak, że nigdy się nie kłócimy. Nie raz wybuchaliśmy z Marcinem podczas choroby ale zawsze się godziliśmy. To nie jest łatwe dla nikogo. To życiowa lekcja i sprawdzian dla każdego związku. Ale czy nie po to wiążemy się z kimś na całe życie, żeby nie tylko radość ale i ból nie przeżywać w samotności?

Malwina Arcisz3 Komentarze