W stronę słońca

Kilka dni po spotkaniu z chirurg miała miejsce wizyta u mojej onkolog. Jak zwykle zabiegana, z uśmiechem na twarzy, szybko zaprosiła mnie do gabinetu.

Jak się czujesz? Świetnie wyglądasz- zaczęła Lili

Dziękuję. Chyba wyglądam lepiej niż się czuję…mam problem z nogami i rękoma- odparłam

Rzeczywiście kończyny dawały mi popalić. Nogi niemiłosiernie bolały. Najgorsze były poranki. Biodra, kolana i stopy wydawały się rozpadać na kawałki. Nawet nie wiem jak to opisać. To trochę tak jakby ktoś przywalił z młotka i zmiażdżył. Same mięśnie nie specjalnie czułam jednak kości i stawy utrudniały funkcjonowanie. Poza tym mrowienie i drętwienie i zimno w palcach u dłoni.

Z twojego opisu wygląda na to, że masz uszkodzone nerwy. Niestety to się często zdarza … trzeba czasu- dodała lekarka

Koniec końców zrezygnowałyśmy z dodatkowych leków na nerwy i dostałam mocniejsze przeciwbólowe. Lili pogratulowała również utratę wagi i zmotywowała do dalszej pracy. Utwierdziła mnie w przekonaniu, że osiągając zdrową masę ciała wspomogę odnowę organizmu po chemii. Mogłam jedynie skupić się na zdrowym jedzeniu i poruszaniu w miarę możliwości. Usłyszałam także, że pacjentki które najpierw przeszły chemię a później operacją mają lepsze rokowania. Na koniec padły słowa, które mnie przybiły.

Nie powinnaś teraz zachodzić w ciążę… Będę z tobą szczera, osobiście nie chcę byś o tym myślała przez najbliższe 5 lat, minimum 3. Jest to czas kiedy rak lubi wracać. Poza tym istnieją duże szanse, że po leczeniu które miałaś będziesz bezpłodna- chwyciła mnie za rękę widząc moją minę- zanim cokolwiek zaczniesz czy sama czy z ginekologiem musisz najpierw przyjść do mnie.

Oczywiście ciąża po raku jest możliwa. Im kobieta młodsza tym większe szanse. Tyle, że każda z nas jest inna. Na płodność ma wpływ wiele czynników i nie byłam w dobrym położeniu. Marcin ma do tego tematu inne podejście i nie uważa posiadanie drugiego dziecka za coś ważnego. Dla niego liczy się przede wszystkim, że żyję. Choćby chciał to nie zrozumie bólu który czuję jako kobieta.

Czekając na wizytę z radiologiem starałam się żyć normalnie i nie myśleć o leczeniu. Pierwszy sierpniowy poniedziałek to w Irlandii Bank Holiday, takie święto. Tego dnia większość ludzi dostaje płatny dzień wolny albo pracuje za podwójną stawkę. Marcin akurat zawsze dostaje wolne więc szykował się nam długi weekend. W sumie do końca nie byliśmy pewni czy coś będziemy robić ale ostatecznie, kilka dni przed, postanowiliśmy pojechać pod namiot do Hrabstwa Donegal. Przed narodzinami Maksia często robiliśmy sobie takie krótkie wypady. W auto i przed siebie. Nocleg zawsze na spontanie. Hotel albo na łonie natury, pod namiotem lub w aucie. Będąc w ciąży marzyłam o dniu kiedy zabierzemy te małe stópki na pierwszą przygodę.

Planowaliśmy wyruszyć w sobotę w południe ale coś w aucie nie grało i Marcin musiał skoczyć dla pewności do mechanika. Także wyjazd się troszkę opóźnił i wyruszyliśmy dopiero po 15.

Chyba nic z tego nie będzie…zobacz jak pada. Możemy wciąż zawrócić- zaczął Marcin

Tutaj pada ale tam mamy jeszcze spory kawałek…zobaczysz tam nie będzie padać…nie może. Jedziemy. Za długo na to czekałam- uparcie odparłam

Zaliczając po drodze parę sklepów ruszyliśmy w dobrze nam znanym kierunku. Ostatni raz spaliśmy na tej plaży kilka lat temu. Wieczorami i wczesnym rankiem nie ma tam nikogo. W otoczeniu ocean, wydmy, łąki a w oddali miniaturki domów i wierzchołki gór. To tam widzieliśmy najpiękniejszy księżyc i wschód słońca, który do dziś wspominamy. Wiedziałam, że siostrze i dzieciom też się spodoba. Na miejsce dotarliśmy jakoś po 20. Parking był praktycznie pusty z jednym kamperem i autem a obok rozbity namiot. Wiedzieliśmy, że najlepsze miejsce jest i będzie wolne bo nikomu nie chce się iść dalej. 10 minut spacerku i byliśmy zupełnie sami. Rozłożyliśmy namiot, otworzyliśmy piwko i podziwialiśmy ledwo widoczny zachód słońca.

Tej nocy zdecydowanie najlepiej spali chłopcy. Ja i Marta budziłyśmy się w tym samym czasie i wędrowałyśmy do podniebnej toalety. Natomiast wczesnym rankiem wymknęłyśmy się na wschód słońca. Niestety niebo było zachmurzone i niewiele udało się zobaczyć. Mimo to czułam się szczęśliwa. Upajałam się chwilą. Szum fal, zapach powietrza, piasek pod stopami i chłód oceanu. Nic mi więcej nie potrzeba. Najlepszy hotel na świecie. Niedługo po śniadaniu ruszyliśmy w stronę naszych ulubionych jaskiń. Cały myk w tym by trafić na odpływ. Inaczej są niedostępne, wypełnione wodą. Najpierw trzeba przejść kawałek wydmami a później plażą aby dotrzeć do niewielkich jaskiń, które codziennie są zalewane przez Atlantyk. Po liczbie aut na parkingu stwierdzam, że wie o nich coraz więcej osób. To już nie to samo, odludne miejsce co kilka lat temu.

Pół dnia zleciało i ostatkiem sił doczołgałam się z powrotem do auta. Ledwo otworzyliśmy drzwi i zaczęło padać. Z każdą minutą było gorzej i nie zapowiadało się na poprawę. Namiot sprawdzał się w małym deszczu ale nie takiej ulewie. Nie chcieliśmy wracać do domu, zresztą Marcin też był zbyt zmęczony na dłuższą jazdę. Postanowiliśmy więc zarezerwować jakiś nocleg. Musieliśmy tylko złapać zasięg. Na szczęście szybko udało się znaleźć wolne pokoje i to ze śniadaniem w cenie. Hotel był niewielki i na zupełnym uboczu ale przyjemny i pełen gości. Z trudem znaleźliśmy stolik w restauracji. Normalnie walka o miejsce. Następnego dnia Maksiu zafundował nam grę pod tytułem gdzie to jest. Spryciarz, nawet nie wiem kiedy, schował do każdej możliwej szuflady i szafki w pokoju nasze rzeczy. Nawet pary butów nam porozdzielał. Przy dziecku nie ma mowy o nudzie.

Patrząc za okno wydawało się, że limit dobrej pogody został wykorzystany ale nie tak łatwo nas zniechęcić. W planach mieliśmy Slieve League Cliffs i tak też zrobiliśmy. Martusia z Marcelkiem weszli na górę a ja z chłopakami czekaliśmy na dole. Byłam fizycznie wykończona. Kiedyś nie było mowy o lenistwie w zwiedzaniu. Każdy kto z nami podróżował wie jak potrafimy zapełnić czas. Jednak moje ciało już nie było takie samo. Teraz podziwiałam z pozycji siedzącej. Do domu wracaliśmy z piaskiem w aucie i uśmiechami na twarzy.

Malwina Arcisz

Maj

Przyszedł piękny maj. Auto nieustannie było w naprawie i gdyby nie uprzejmość szefa Marcina, to nie mielibyśmy czym jeździć do szpitala. Wizyty lekarskie zaczęły się ponownie mnożyć a konto bankowe wysychać. Po ostatnich przygodach z moim tętnem, lekarz zlecił echo serca i holtera na 24 godziny. Gdyby ktoś nie wiedział, to jest to takie małe urządzenie, które nagrywa pracę naszego serducha poprzez czujniki przyklejone w kilku miejscach na ciele. Po otrzymaniu wyników, kardiolog stwierdził, że wszystko jest niestety wynikiem chemioterapii. Nie chciał jednak przepisywać mi kolejnych leków i dodatkowo obciążać organizm, więc byłam pod stałą kontrolą. Prawdę mówiąc, szybki wzrost wagi też wcale nie pomagał. Onkolog nawet zmniejszyła mi dawkę sterydów aby choć trochę zahamować tycie. Jednak cokolwiek bym nie zrobiła kg przybywało.

Tymczasem, w końcu przyznali mi medical card. Nareszcie!-pomyślałam. Taka karta uprawnia bowiem miedzy innymi do darmowych wizyt u lekarza pierwszego kontaktu, pobytu w szpitalu, ale również do darmowej peruki. Jednym z powodów dla których nie planowałam kupować peruki były oczywiście pieniądze. Uważałam to zbędny wydatek. Nie wiedziałam przecież czy będę w niej szczęśliwa. Nasłuchałam się historii kobiet, które wydały sporo kasy na włosy a w rezultacie wcale ich nie nosiły. Jednak skoro mogłam wypróbować ją za darmo to czemu nie. Najwyżej komuś oddam albo dołączy do naszych ‚zabawek sypialnianych’.

Tak więc pewnego poniedziałku, zaraz po badaniach w szpitalu, pojechaliśmy obczaić salon z perukami. Miałam szczęście bo okazało się, że jedna pani zrezygnowała z wizyty i mogłam skorzystać z okienka. Do pokoju na górze zaprowadziła mnie kobieta, którą poznałam na kursie Look Good Feel Better. Szczerze mówiąc, nie wiedziałam czego się spodziewać. Mimo to byłam miło zaskoczona. Pokoik był mały z piękną toaletką na której stało pudełko z chusteczkami a na ścianie wisiało duże lustro. Zaczęliśmy od krótkiej pogawędki i spraw formalnych. Pani sprawdziła mój limit na karcie medycznej na perukę. Byłam w szoku kiedy powiedziała €600, ale szybko zrozumiałam dlaczego. Peruki okazały się bardzo drogie. Ogólnie są trzy typy: sztuczne, mieszane (sztuczne z prawdziwymi włosami) i naturalne. Tak na prawdę każda z nich była przyjemna w dotyku. Mieszane zaczynały się od €800 więc z nich zrezygnowałam…nie zamierzałam dopłacać. Nie zależało mi na tym aż tak bardzo. Ogólnie myślałam, że chcę krótką i ciemną ale skończyłam na długiej blondynie. W odróżnieniu od większości kobiet, nie miałam typowej fryzury przed chemią. Nie chciałam jednak takiej samej z czerwonymi włosami. Wydawało mi się, że za bardzo wyglądałaby na sztuczną. Zresztą ja ciągle zmieniałam włosy więc musiałam znaleźć takie w których wyglądałabym ładnie teraz. Tak więc wybrałam perukę wartą €540. Wraz z nią, otrzymałam stojak, specjalną szczotkę i zestaw kosmetyków do jej pielęgnacji.

Po przyjeździe do domu stwierdziłam, że dam peruce szansę i ubiorę ją na spacer. Na dworze było pięknie, w powietrzu czuło się wiosnę, więc bez namysłu ruszyliśmy cztery litery z domu. Niestety po założeniu peruki własne dziecko mnie nie poznało. Maks patrzył na mnie jak na obcą osobę. Uciekał i chował się w ramionach taty. Mimo to nie zdjęłam jej…nie od razu. W parku uszłam w niej może ze 30 min… po czym odsłoniłam łysinkę. Była wygodna, serio. Po prostu mnie wkurzała. Przyzwyczaiłam się do bycia łysą i kochałam ten stan. O dziwo to właśnie peruka sprawiała, że czułam się chora. Poza tym włosy przy wietrze leciały na twarz (nigdy tego nie lubiłam). Zdziwienie na twarzy ludzi kiedy ujrzeli mnie w tamtym momencie- bezcenne. Śmieję się za każdym razem jak to wspominam. Pamiętam też małego chłopca, który zapytał taty czemu jestem łysa.

Zapytaj Panią, na pewno Ci odpowie- poradził mu tato

Młody się zawstydził. Stałam blisko więc uśmiechnęłam się do niego i powiedziałam, że jestem chora i leki które mi doktor przepisał zabierają na chwilę włosy. Uśmiechnął się. Nigdy nie przejmowałam się spojrzeniami, zwłaszcza dzieci. To zwykła ciekawość. Nie zawsze oznacza, że ktoś myśli o nas coś złego.

Jedną z rzeczy jakich się obawiałam o wiele bardziej niż utraty włosów była utrata paznokci. Tak, to się też zdarza. Moje były wrażliwe na dotyk ale dopiero pod koniec terapii zaczęły się odbarwiać. Stawały się żółto sine i… miejscami zaczęły odchodzić opuszki. Mimo to miałam nadzieje, że uda mi się je zachować. Czytając historie dziewczyn wiedziałam, że jedne tracą paznokcie a inne nie. Tak samo jak są kobiety, które są w stanie robić hybrydę podczas leczenia i takie jak ja, które nie mogą. Ból był zbyt duży. Inaczej było ze stopami. Paznokcie w nich robiły się coraz twardsze i grubsze. Zupełnie jak u starszej osoby… Ostatecznie dwa najmniejsze w końcu mi odpadły.

Nie było łatwo patrzeć na nie pasujące do wieku ciało. Miałam wrażenie, że się rozpadam. Jakby tego było mało, nawet mózg zaczął zawodzić. Coraz bardziej przypominałam babcię z demencją albo dziecko, które dopiero się uczy. Lekarze mówili, że chemia może wpływać na sposób przetwarzania i analizowania informacji w mózgu ale nikt nie uprzedził, że aż do tego stopnia. Czułam, że głupieję. Jedyną pozytywną rzeczą w tym wszystkim było przekonanie, że chemia działa. Wizualnie przestałam zauważać raka, nawet nie umiałam go już wyczuć. W końcu przyszedł czas na badania kontrolne. 15 maja miałam mammografię i usg a 18 rezonans. Pojawił się dziwny, nowy stres. Wciąż nie znałam wyników badań genetycznych a to od nich zależała ostateczna decyzja o formie operacji. Od początku diagnozy była mowa o mastektomii i usuwaniu wszystkich węzłów chłonnych. Codziennie z niecierpliwością wypatrywałam listonosza aż w końcu sama zadzwoniłam do szpitala. Okazało się, że osoba odpowiedzialna za wysłanie do mnie listu była na urlopie… po krótkiej rozmowie usłyszałam: Nie znaleziono mutacji. To była pierwsza dobra wiadomość od dłuższego czasu.

Dni mijały coraz szybciej. Pobyt mamy powoli dobiegał końca. Na okres wakacji, przyleciała Martusia z synkiem. W ostatni dzień maja miałam wizytę u chirurg. Czekaliśmy kilka godzin zanim nas przyjęła, ale było warto.

Uśmiechnij się, mam dobre wieści- powiedziała Ruth- na twoich skanach nie widać raka. Guz zmniejszył się do 3 cm

Popatrzyliśmy na siebie z Marcinem z niedowierzaniem.

Ponieważ masz dobre wyniki, w planie mamy operację oszczędzającą z usunięciem kilku węzłów, w tym węzła wartowniczego. Dopiero po biopsji będziemy wiedzieć czy raka na pewno nie ma. – dodała lekarka

Ze szpitala wyszliśmy uśmiechnięci choć prawdziwą ulgę miałam poczuć dopiero po operacji. Za pare dni czekała mnie ostatnia chemia i miesiąc przerwy od szpitala.

Malwina Arcisz1 komentarz

Tydzień pozytywnych emocji

Jak zwykle uśmiechnięta i rozgadana, rzuciła się na mnie z masą przytulasów.

Jak się czujesz? Świetnie wyglądasz. Jak dobrze Cię widzieć..gdzie młody?- mówiła do mnie Ania – mam coś dla Ciebie i Maksia…tak wiem, mówiłaś że nie trzeba ale nie mogłam się oprzeć.

Buzia jak zwykle się jej nie zamykała. To moja najlepsza przyjaciółka. Poznałyśmy się w szkolnej ławce i przez 20 lat, mimo różnych życiowych sytuacji i odległości, zawsze byłyśmy dla siebie. Kiedy dotarłyśmy do domu z lotniska, Maksio już spał a mama czekała. Byłam w swoim drugim tygodniu po chemii więc nie odpadłam od razu i mogłam posiedzieć z wszystkimi.

Miałam zaczekać do jutra ale dam Ci dzisiaj- powiedziała Ania -taki spóźniony prezent urodzinowy

Wręczyła mi kartkę ze zdrapką, a sama zaczęła dmuchać balona, wielką głowę jednorożca. W jednym serduszku były życzenia a w drugim…jeden z prezentów.

To nie tylko ode mnie. Ta „złota rybka” jest od nas wszystkich”- dodała, wręczając mi kolejną kopertę i prezent.

Była tam kartka z życzeniami i imionami wielu osób. Naszych wspólnych znajomych z lat szkolnych ale także osób zupełnie mi obcych, znajomych tylko jej albo mojej mamy. Popłakałam się. W tej właśnie chwili uświadomiłam sobie jak wielu osobom nie jestem obojętna… Ania i mama popłakały się ze mną a Marcin stał równie zaskoczony jak ja. W ostatniej kopercie były życzenia i listy od niektórych z tych osób, włącznie z Anią i Martusią, które napisały dla mnie wiersze. Wartość emocjonalna prezentu, bezcenna. Ocean pozytywnej energii.

Tydzień z Anią mijał na krótkich spacerach w ciągu dnia, długich rozmowach i filmowych wieczorach. Dwa dni przed jej wyjazdem,15 marca Maksiu miał swoje pierwsze urodziny. Spędziliśmy je w rodzinnym gronie, z moją mamą, Anią i Kasią. Torcik zrobiłam prosty, z bitą śmietaną, tak by Maksiu mógł go zjeść. W końcu przez cały rok nie dostawał żadnych słodyczy ani cukru, dobrze o to zadbałam. Wbrew pozorom nie było to trudne bo sami z Marcinem rzadko sięgamy po kupne słodkości. W każdym razie, tort miał być rozwalony małymi rączkami solenizanta. Na lunch za to Ania przygotowała mega porcje sushi. Wiem nietypowo ale na szczęście wszyscy tak lubimy.

Najpierw oczywiście fotki pod ścianką, póki potomek czysty. Później 100 lat, dmuchanie świeczki i w końcu rozwalanie tortu. Generalnie młody dostał swój kawałek i pozwoliliśmy mu go wcinać samemu. Był cały upaprany w cieście… ale jaki szczęśliwy, to było piękne. Wszyscy mieliśmy ubaw. Urodzinki zrobiliśmy rano, tak aby później móc wybrać się na małą wycieczkę. Mimo przelotnych opadów zabraliśmy Anię na ruiny zamku w Portlaoise i do Parku Glendalough, przejeżdżając widokową trasą przez pasmo gór Wicklow. Tydzień przeleciał mi jak jeden dzień…w niedziele Ania już wracała do Polski.

Było dość pogodnie więc z lotniska pojechaliśmy do Devils Glen. Las w którym jest niewielki wodospad, ukryte rzeźby i złote myśli. Szczerze mówiąc nie podejrzewałam, że dam rade tyle przejść. Pod koniec drogi powrotnej do auta, czyli przy 6 kilometrze, dopadło mnie ogromne zmęczenie. Kiedy dotarliśmy do domu ledwo weszłam po schodach, oprócz zadyszki nogi odmawiały mi posłuszeństwa.

Malwina ArciszDodaj komentarz

Raka nie widać

Raka na ulicy nie widać. Dlaczego? Bo każdy chce wyglądać normalnie. Tylko co to właściwie znaczy. Ludzie, zwłaszcza w Polsce, nie lubią inności. Kobiety, nie wiedzieć czemu, czują się wciąż niewystarczające. Niewystarczająco piękna, młoda, szczupła, popularna, kochana itd. Kiedy przychodzi choroba nie dziwo, że nie potrafią zaakceptować zachodzących w ich ciele zmian. Zakłada się więc peruki, robi makijaże, nosi protezy albo nie wychodzi się z domu. Od kobiet oczekuje się, że każda zrobi sobie rekonstrukcję piersi. No bo jak to tak…baba bez cycek?

Co was kurwa obchodzą czyjeś piersi. Cycki nie definiują nas jako kobiety. Nic bardziej mnie nie wkurzało i dalej wkurza niż cholerne komentarze na temat biustu. Jakby to była jedyna rzecz o którą martwi się chora kobieta. Myślę, że gdyby nie presja otoczenia i dzisiejszego świata, więcej kobiet rezygnowałoby z udawania. Przecież to sama wygoda. Kiedy pewnym było, że czeka mnie mastektomia, prawie bez przerwy słyszałam: zrobisz se nowe, albo będziesz mieć teraz piękne sterczące. Jak mówiłam, że nie chce sztucznych słyszałam: jak to? Musisz se zrobić.. teraz tak gadasz… jak ty będziesz wyglądać? Jak ty na plaże wyjdziesz? Normalnie kurwa! Sorry, że przeklinam ale serio denerwuje takie gadanie. Czy ludzie w ogóle zdają sobie sprawę, że nowe piękne piersi to też jest operacja i ryzyko powikłań? Ja nie przejmuje się tym co myślą inni, ale jest wiele kobiet, które takie gadanie wbija w ziemie. Bo mąż mnie nie zechce, bo będą na mnie patrzeć, bo nikt mnie nie pokocha. Przestań! Jesteś kimś więcej niż tylko ładną kobietą. Wiecie kto najbardziej boi się utraty urody? Ci co nie mają nic poza nią do zaoferowania światu.

Kolejna rzecz to włosy. Choć to dla mnie dziwne, to właśnie utrata włosów jest najczęstszą przyczyną wylanych łez. To nie ręka albo noga, odrosną. Serio nie widzę potrzeby aby na każdym kroku chwalić mi kolejny milimetr odrastających włosów. To robota natury, sama ich nie wyciskam. Powiem więcej. Bycie łysym to wolność. Nie wyobrażam sobie golenia i układania fryzury codziennie podczas chemii. To był jeden problem mniej z głowy. Jedyny minus to zimno. Jakie miałam wielkie zdziwienie, kiedy poczułam wiatr na swej łysej pałce w zamkniętym pomieszczeniu. Czekałam na cieplejsze dni aby móc w końcu chodzić bez czapki. Dostałam perukę na receptę i jest całkiem ładna ale wyszłam w niej raz…i zdjęłam w połowie spaceru. Było mi po prostu za gorąco.

Tak więc po co udawać? Piękno to coś więcej niż cycki i włosy. Jesteśmy wojowniczkami. Nie walczymy z rakiem jako takim ale walczymy z całym bagnem, które niesie ze sobą leczenie. To wewnętrzna walka by żyć… wstać, ubrać się, zjeść…uśmiechnąć się gdy umierasz z bólu i niemocy. To co widać na zewnątrz to tylko wierzchołek góry lodowej. Demony w twej głowie zostawiają często większe szkody. Po co dodatkowo wpędzać się w kompleksy. Czy żołnierz wstydzi się swoich blizn? Nie.

Może gdyby chorzy przestali się ukrywać, ludzie zauważyliby jak często rak występuje. Może widząc łysą głowę albo kobietę bez piersi ktoś pójdzie się zbadać. Nie denerwuję się gdy słyszę jak ktoś o mnie mówi, zobacz ona ma chyba raka. Tak, mam, ale żyję bo badam się regularnie. Jesteśmy tylko ludźmi. To oczywiste, że obserwujemy ludzi innych od nas. Zamień swoją chorobę w lekcje dla tych co myślą, że ich to nigdy nie spotka.

Pamiętaj aby to co robisz nie ograniczało Ciebie. Bądź wolna i szczęśliwa na własnych warunkach. Ci co na prawdę kochają, zostaną.

Malwina Arcisz11 Komentarzy