Życie po raku

O cholera! To już cały miesiąc od mojego ostatniego wpisu na blogu?! Szok…kiedy mi te tygodnie uciekły? Czas zdecydowanie pędzi a ja wciąż uczę się jak wszystko ze sobą pogodzić. Choć moja historia na blogu urwała się w momencie zakończenia leczenia, to tak naprawdę ono wciąż trwa. Większość pomyśli ale jak to? Ano tak to. Leczenie to długi proces. Nie chodzi tylko o pozbycie się gada. Powrót do normalności, regeneracja ciała i umysłu to również część procesu leczenia.

Nikt nie mówił, że będzie łatwo. Fakt. Jednak nikt też nie wspominał, że może być ciężko. Czasami powrót do normalności i życia z przed choroby bywa trudniejszy niż sama walka z rakiem. Będąc w trybie walki skupiamy się na jednej rzeczy. Mamy jeden cel. Nie wybiegamy daleko w przyszłość. Zdrowiejąc szybko dostajemy policzka od rzeczywistości. Żyjesz więc stawiasz czoła wszystkiemu co do tej pory zostało zepchnięte na drugi plan. Już nie ma jakoś damy radę. Musisz. Czujesz presję. Chcesz cieszyć się życiem i korzystać z niego garściami. Tego oczekuje świat. Czyż nie? Czujesz, że zawodzisz bo zwyczajnie nie masz siły.

Kasa, kasa, kasa. Pieniądze to kolejny papierek który uświadamia ci, że „możesz wszystko” zależy od twojego portfela. Każda ciężka, przewlekła choroba jest finansową katastrofą. Wracasz do pracy albo szukasz nowej bo z poprzedniej cię wylali. Nie każdy przecież rozumie, że na chorobowym nie leżysz pod palmami. Ludzie kolejny raz nie wiedzą jak ciebie traktować. Każdy popada w skrajności. Chcesz zawalczyć o lepszą siebie ale najpierw rachunki, praca, dzieci itd. Znajdujesz lukę. Idziesz na terapię, fizjoterapię, zaczynasz dietę a może coś jeszcze. Spotykasz się ze znajomymi. Odwdzięczasz się uśmiechem i czasem swoim bliskim. Planujesz i marzysz. Przeżywasz każdą nową informację o śmierci. Starasz się być wsparciem bo nagle role się odwracają i ukochane tobie osoby cie potrzebują.

Nie ma ludzi bez problemów. Wiem. Nie skarżę się też dlatego na wszystko publicznie. Każdy ma wystarczająco na głowie. Mimo wszystko uczę się być dla siebie najważniejsza. To nie egoizm tylko zdrowe podejście. Trudniejsze niż by się wydawało. Dbając o siebie i swoje szczęście możemy dać innym więcej. Tak więc staram się i wciąż szukam równowagi.

Luty pełną parą

W piątek 8 lutego miałam badania genetyczne w St. James Hospital. Standardowo zleca się je każdej onkologicznej pacjentce. Od ich wyniku bowiem zależy ostateczna decyzja o operacji. Gdyby wyszło, że mam mutację genów BRCA 1 bądź BRCA 2, czekała by mnie profilaktyczna, podwójna mastektomia. W przyszłości musiałabym również usunąć jajniki. Jestem pierwszą kobietą w rodzinie z rakiem piersi, a przynajmniej tak nam się wydaje. Od strony mamy wiem tylko o prababci, która zmarła na raka jajnika. Jeśli chodzi o stronę taty to niestety nie wiemy nic o żadnych chorobach. Wszyscy więc byliśmy bardzo ciekawi wyników.

Do gabinetu zaprosiła nas pielęgniarka genetyczna. Kiedy usiedliśmy, wzięła kartkę, długopis i zaczęła rysować moje drzewo genealogiczne. Tłumaczyła również na czym polega badanie genów i jakie konsekwencje niosą za sobą różne wyniki. Na ulotce zapisała swój numer kontaktowy w razie jakichkolwiek pytań i zaprowadziła do laboratorium na pobranie krwi. Tylko tyle potrzeba, odrobinę krwi, aby poznać swoją historię.

W domu czekała już na nas moja mama, która przyleciała w czasie naszej nieobecności. Mocno mnie wyściskała.

Jak poszło, kiedy będziesz miała wyniki?- zapytała mamcia

Za jakieś 16 tygodni…akurat przed operacją powinny być- odpowiedziałam

W niedzielę mimo niepogody i mojego osłabienia namówiłam wszystkich na wypad do parku Glendalough.

Nie musimy nigdzie wychodzić kochanie- powtarzała mama

Musimy, ja chcę- odpowiedziałam

Chciałam wykorzystać każdą, nawet najmniejszą dobrą chwilę na coś przyjemnego. Fakt, dużo nie uszłam. Szybko się męczyłam ale cieszyłam się widokiem natury i zapachem mroźnego powietrza. W drodze powrotnej, zaczęło mnie mocno mdlić i nie obeszło się bez leków.

Muuusiiimyy kuupic…chleeeeeb – powiedziałam w zwolnionym tempie

O tak właśnie Malwinka brzmi i wygląda przez chwilę jak leki działają mamuś- zaśmiała się Martusia

Ja też się z tego śmiałam ale na kolejnej wizycie w szpitalu poprosiłam o zmianę leków bo wkurzało mnie już to otumanienie. Weekend minął, Martusia wyjechała i zostaliśmy tylko z mamą. Pojawiły się nowe skutki uboczne. Dostałam okropnego trądziku na twarzy a później również na szyi. Swędziało i bolało, byłam czerwona. Pomyślałam, że nadrabiam wiek nastoletni kiedy takie problemy mnie ominęły. Codziennie męczyłam się też z bólem głowy a zaraz przed kolejną AC pojawiło się mrowienie w koniuszkach palców.

Przy trzeciej chemii wenflon udało się założyć dopiero przy drugim podejściu. Pierwszy raz doświadczyłam takiego bólu i pieczenia w żyle. Niestety chemioterapia uszkadza je i sprawia, że są wrażliwsze. Mogłam oczywiście poprosić o założenie portu i oszczędzić żyły ale jakoś nie umiałam się do niego przekonać. Poza tym, w moim szpitalu nie chcą od tak go zakładać. Ogólnie zdania są podzielone. Istnieją kobiety, które miały port i są szczęśliwe ale są też takie które miały pecha i same komplikacje.

Luty minął mi bardzo szybko. Może dlatego, że ciągle coś się działo. Niedługo przed moimi urodzinami przyleciała do nas siostra Marcina. Tego dnia nie zapomnę. Karo poszła do łazienki, a młody puścił się babci i ruszył w kierunku Marcina. To były jego pierwsze samodzielne cztery kroki.

Karolina miała u nas zostać dwa tygodnie. Pierwszy tydzień był dość ciężki…chyba dla nas wszystkich. Ja byłam akurat po chemii, Karo się przeziębiła, Maksiowi wyżynały się ząbki a mama chodziła zestresowana, że się zarażę. Fakt, bolało mnie gardło i czułam się słabiej. Dobrze, że brałam zastrzyki na odporność, bo organizm wspomagając się lekami dał radę. W kolejnym tygodniu atmosfera się rozluźniła i było na prawdę wesoło. Na urodziny nic nie planowałam…w sumie od zachorowania ogólnie nic nie planujemy. Ciężko przewidzieć co przyniesie jutro. Mimo to Pysiek zaskoczył mnie tortem w kształcie jednorożca.

Czaszek nie mieli a to też lubisz jak pamiętam- powiedział z uśmiechem Marcin

Tak, skomplikowana ze mnie trochę osobowość. Uwielbiam czachy i motyw dance macabre ale jednorożcem nie pogardzę.

Przez chorobę musiałam na chwilę wycofać się z życia. Nie mogłam robić tego co kiedyś. Jednak mimo tak wielu wad rak dał mi coś o wiele cenniejszego. Mogłam patrzeć jak rozwija się mój syn i być blisko z rodziną. Nie tęsknie za Polską, tęsknie za bliskimi memu sercu osobami. Nikt kto nie mieszka tak daleko nie zrozumie tęsknoty jaką się czuje. To dzięki rakowi mogłam znowu mieć mamę na tak długo przy sobie a później siostrę. Nawet z Marcinem, choć w większości w szpitalu, spędzaliśmy więcej czasu razem. Nie każdy wie, że ma dwie roboty i rzadko się widujemy. Nie musiałam iść do pracy i nie przegapiłam pierwszych kroków Maksia. Usłyszałam jego pierwsze słowa i mogłam podziwiać z jaką fascynacją poznaje świat. On tego nie będzie pamiętać ale ja tak.

Zmiana

W niedziele wieczorem przyleciała moja siostra ze swoim 9 letnim synkiem. Pogadałyśmy chwilkę i poszłam spać. Tyle ze mnie było pożytku.

Nowy tydzień zapowiadał się całkiem dobrze. Zaczęłam czuć małą poprawę. Odzyskałam smak i apetyt. Coraz rzadziej sięgałam po leki przeciw wymiotne a od środy już w ogóle. To uczucie kiedy cię mdli jest dziwne. Nie tylko twój żołądek wariuje ale cały organizm. Miałam wrażenie jakby świat wirował … zupełnie jak po alkoholu. Tabletki pomagały, nie wymiotowałam. Niestety przez pierwsze pół godziny po ich zażyciu byłam trochę jakby naćpana i mówiłam w zwolnionym tempie.

W końcu zaczęłam wychodzić z domu. Na początek plac zabaw dla dzieci i park. Mam to szczęście, że mieszkam nad samym morzem, dosłownie 10 min spacerkiem do molo. W otoczeniu są również góry więc miejsc do spacerowania pod dostatkiem.

Każdego kolejnego dnia chodziłam więcej i czułam, że wracam do żywych. Nawet siostra była zaskoczona, że tak dobrze to znoszę. Wszystko to oczywiście było chwilowe. Jak tylko poczułam przypływ energii myślałam, że będzie po staremu…nic bardziej mylnego. Owszem odzyskiwałam siłę ale na chwilę. Po każdej aktywności dopadało mnie ogromne zmęczenie. Zupełnie jakby ktoś podmienił mi ciało na 50 lat starsze. Pomyślałam, że tak pewnie wygląda starość…twoja dusza wiecznie młoda i wciąż by tyle chciała ale stara powłoka ją ogranicza. Ja 32 letnia kobieta nie umiałam wejść na pierwsze piętro bez zadyszki ani utrzymać dziecka na rękach … masakra.

Gdy pogoda nie dopisywała, karmiłyśmy umysły thrillerami i horrorami. Oglądając coraz częściej odruchowo drapałam się po głowie.

„Ale mnie swędzi głowa”- mówiłam

„To se umyj”- zaśmiała się siostra

„Ha ha bardzo śmieszne. Serio swędzi i boli w sumie też”

To był piątek, zaczęło się. Włosy powoli szykowały się do wyprowadzki. Mogłam zgolić je od razu tak jak radziły dziewczyny na grupie amazonek ale obie z siostrą byłyśmy ciekawe jak taki proces wygląda. Tyle filmów się w życiu naoglądało jak kobiety wyciągają włosy garściami, że serio na to czekałam. W niedzielę myjąc głowę poczułam jak włosy zostają mi na rękach. Nie były to jakieś ogromnie ilości więc stwierdziłam, że jeszcze poczekam. Następnego dnia można było spokojnie powiedzieć, że lecą garściami. Wystarczyło przejechać palcami i wychodziły pasmami.

„Golisz mi dzisiaj głowę”-powiedziałam do Marcina

„Coo? Ale ja zaraz idę do pracy..zrobimy to jutro”- mruknął pod nosem

„Nie. Ja chcę dzisiaj. Przecież zdążysz…mamy ponad godzinę. Nie marudź”- odparłam

I tak całą ekipą upchaliśmy się do naszej małej łazienki. Martusia trzymała Maksia na rękach, Marcel plątał się między nogami, ja pod prysznicem a Marcin z maszynką w dłoni.

„Czekaj! Najpierw kucyk i trzeba obciąć”- tłumaczyłam

„Nic nie trzeba, dawaj „- sprzeczał się

Oczywiście nie posłuchał. Wszystko filmowałam, przecież to wielka chwila. Nie było mi smutno, wręcz przeciwnie. To było nowe doświadczenie. Nigdy nie rozumiałam tego płaczu i żalu za włosami, przecież to nie ręka czy noga…odrosną.

„Ups maszynka się rozładowała- powiedział- czekaj, poszukam kabel i podłącze”

„Spoko, raczej nie mam gdzie teraz pójść”-odparłam

Martusia poszła z dziećmi do pokoju, nowa fryzurka była prawie gotowa.

„O kurwa!….”-krzyknął Marcin

„Co się stało?”

„Ja nie chciałem…serio przepraszam…ale nakładka sama mi się zsunęła jakoś..”

„Tzn???”

„No… sama zobacz”

Popatrzyłam do lustra. Miałam długi łysy pasek . W planie była bardzo krótka fryzurka, taki jeżyk. Niestety albo stety ostatecznie pojechaliśmy po całości na praktycznie łyso. Najcudowniejszy moment? Przestało swędzieć. Patrząc w lustro podobałam się sobie. Było dziwnie ale pozytywnie.

Jak tylko się ogarnęłam cyknęłam fotkę i wysłałam do rodzinki i przyjaciół. Dostałam mnóstwo komplementów i nawet nie zamierzam zastanawiać się ile w tym było prawdy bo ja się sobie podobałam. Może się to wydać komuś głupie ale patrzyłam na siebie jak na żołnierza idącego na wojnę. Na kolejną chemię jechałam już w nowej odsłonie i bez stresu. Tym razem wiedziałam co mnie czeka.

Rak- oprogramowanie do weryfikacji przyjaciół i rodziny

To niesamowite jak choroba potrafi zweryfikować relacje międzyludzkie. Nie miałam pojęcia jak słowo rak może przerażać. Najbliżsi nam potrafią przestać się odzywać a ci zupełnie obcy ofiarować swój czas.

Zakochani obiecują sobie wieczną miłość, na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie…jakby to co najgorsze miało ich nigdy nie spotkać. Później przychodzi życie. Starzejemy się, chorujemy, zmieniamy fizycznie i nagle ta wielka obietnica traci na ważności. Oczywiście jest wiele związków nieformalnych, sama w takim żyje. Jednak fundamenty mamy te same, jesteśmy dla siebie bez względu na wszystko.

Niestety nie każdy jest w stanie udźwignąć ciężar choroby. Ludzie się rozwodzą a rodziny rozpadają, nawet przyjaciele potrafią się od nas odwrócić…właśnie wtedy kiedy najbardziej ich potrzebujemy. Dlaczego? Nie wiem, choć wydaje mi się, że szczerość i zrozumienie jest kluczem do wszystkiego. Wiele par nie potrafi prowadzić dialogu. Albo nie rozmawiają, albo nie słuchają siebie na wzajem. Znam też związki w których kobiety wciąż starają się być perfekcyjne. Robią wszystko bo uważają, że nikt nie zrobi tego lepiej. Ukrywają to co brzydkie bo nie chcą by mąż poczuł wstręt. Później zaczynają chorować i bańka mydlana pęka. Rak to nie różowe wstążeczki, koncerty czy maratony. Nagle ludzie przeżywają szok. Świetnym wyjściem bywa często wspólna terapia. Niestety nie każdy potrafi się na to zdobyć. Jedni się wstydzą choć nie ma czego a drudzy wypierają problem. Życie z osobą chorą nie jest łatwe. To codzienna walka, którą toczymy sami ze sobą, nie tylko z rakiem. Nie kontrolujemy niektórych emocji. Nie chcemy ranić bliskich choć często stają się kozłem ofiarnym sytuacji. Ta burza kiedyś mija ale trzeba ją przeczekać a nie uciekać.

Sama niestety zawiodłam się na paru osobach. Ci o których myślałam, że po prostu będą, nie byli. Niektórzy traktują nas jakbyśmy mieli za chwilę umierać, inni jak trędowatych. Nie odzywają się do nas bo nie wiedzą co powiedzieć…jakbyśmy przechodzili pieprzoną transformację osobowości. Przecież wciąż jesteśmy tymi samymi osobami, które dawno temu polubiliście.

Kiedy mówimy o swoich emocjach nie oczekujemy mądrych odpowiedzi. Chcemy po prostu móc wylać z siebie tę całą falę uczuć, obaw czy lęków. Nie mów, że wiesz co czuje ta osoba. Nie jesteś w stanie chyba, że przejdziesz przez to samo piekło. Nie mów co wolno a czego nie wolno nam myśleć. Mamy prawo do nawet najczarniejszych myśli ale przypomnij by poprawić koronę i przeć dalej. Zamiast pytać jak się ktoś czuje, zaproś go na kawę. Przyjdź i pomóż w domu przy dzieciach albo zaproponuj, że zrobisz obiad czy zakupy. To zwykłe czynności dnia codziennego ale dla nas to często wielka pomoc. Nie czekaj aż ktoś cię o nią poprosi, bo mało kto z nas to robi. Nie chcemy nikogo obciążać swoją osobą. Jeśli jesteś daleko, zadzwoń albo napisz, zwłaszcza jeśli jesteś kimś bardzo bliskim. Nie oczekuj, że za każdym razem ktoś odpisze czy odbierze bo nie zawsze mamy na to siły. Doceniamy pamięć.

Przez ostatnie pół roku otrzymałam mnóstwo wiadomości od zupełnie obcych mi osób i dalszych znajomych. Ludzi, których w życiu nie podejrzewałam, że będą o mnie pamiętać. To niesamowite ile pozytywnej energii dostałam w formie internetowej. Jestem szczęściarą bo mam cudownego partnera i rodzinę. I to nie jest tak, że nigdy się nie kłócimy. Nie raz wybuchaliśmy z Marcinem podczas choroby ale zawsze się godziliśmy. To nie jest łatwe dla nikogo. To życiowa lekcja i sprawdzian dla każdego związku. Ale czy nie po to wiążemy się z kimś na całe życie, żeby nie tylko radość ale i ból nie przeżywać w samotności?

Oswajanie

Kilka dni wcześniej wróciłam do pracy z macierzyńskiego. Wszystko miałam zaplanowane i zorganizowane. Urlopy i żłobek na następny rok zaklepane. Nagle nic nie wiem. Następnego ranka miałam atak paniki…czułam jakby coś miażdżyło mi klatkę piersiową…próbowałam złapać oddech i opanować łzy. To wciąż była świeża rana. Mimo wszystko nie chciałam współczucia ani pocieszania, że będzie dobrze. Nawet lekarze nie mogli mi tego zagwarantować.

Zbliżały się święta i miałam masę roboty w biurze przed końcem roku. Marcin miał urlop i zajmował się naszym brzdącem. Życie toczyło się jakby normalnie, tylko wieczorami choroba była z nami.

„Nie wyobrażam sobie, że może Cię zabraknąć…życia bez Ciebie…że będę sam z Maksiem…rozumiesz? Nie dam rady..”- mówił ze łzami w oczach.

„Dasz…wiem że dasz…”-mówiłam.

„Ale ja nie chcę żyć bez Ciebie”- odpowiedział.

Tak, rozmawialiśmy o śmierci. Zawsze rozważamy wszystkie ewentualności, nawet najgorsze scenariusze.

„A jak będę łysa i bez piersi…nadal będę Ci się podobać?”- pytałam i w głębi bałam się, że zmiany mogą być dla niego zbyt wielkie.

„Jak dla mnie mogą Ci uciąć obie, byle byś żyła”- odpowiedział.

„No tak…ty i tak wolisz tyłek”

„No raczej”- odparł z uśmiechem.

Zaczęliśmy się śmiać. Przez tydzień powoli składaliśmy w całość nasz nowy świat. Przeglądaliśmy internet, czytaliśmy książki i materiały na temat choroby i leczenia, które dostaliśmy ze szpitala. Po długim namyśle znalazłam grupy wsparcia na fejsie. Jedna irlandzka druga polska. Przed chorobą nie zdawałam sobie sprawy jak wiele osób cierpi z powodu raka. Amazonki, te cudowne i waleczne kobiety, dały mi mnóstwo pozytywnej energii, nadziei na długie i szczęśliwe życie. Nikt inny tak dobrze nie rozumiał tego co czuje, mimo najszczerszych chęci. Kiedy któraś z nas odchodzi czuję wielki smutek…zawsze przychodzi chwila refleksji. Kiedy któraś z nas zdrowieje przepełnia mnie wielka radość i pojawia się nadzieja.

Postanowiłam za wszelka cenę się uśmiechać. Łapać każdą chwilę jakby jutra miało nie być. Nie chciałam się chować przed światem. Zaczęłam głośno mówić o swojej chorobie. Im częściej wymawiałam jego imię tym bardziej banalne zaczęło się ono wydawać. To był mój sposób na odebranie rakowi władzy nad moim życiem. Czułam radość kiedy koleżanki mówiły, że dzięki mnie były bądź idą się zbadać. Wiedziałam, że to była dobra decyzja. Choć strach pozostał w końcu zaczęłam się uśmiechać.