Sinusoida

Po pierwszych dwóch tygodniach wiedziałam mniej więcej jak będzie wyglądać nasza rutyna. W poniedziałki jeździliśmy na badania przed chemią a we wtorki na wlewy. W środy wieczorami Marcin robił mi zastrzyk. Od czwartku do soboty cierpiałam najbardziej. W niedzielę zaczynało się poprawiać aż do momentu następnej chemii. Codziennością stało się picie 3 litrów wody, zażywanie leków, mierzenie temperatury, unikanie dużych i zamkniętych skupisk ludzi (aby niczym się nie zarazić), częste mycie zębów czy nawilżanie skóry, która wysychała o wiele szybciej. Ból stał się częścią mnie.

Lekarka bez problemu wystawiła mi zwolnienie z pracy telefonicznie. Każdy lekarz i pielęgniarka na mej drodze, od samego początku radzili bym zrobiła sobie przerwę od pracy, że tak będzie najzdrowiej. Swoje dobre chwile miałam wykorzystywać na coś przyjemnego. Przepisano mi spacery i kontakt z naturą.

„To dobre dla głowy”-mówiła pielęgniarka

Tak też robiłam. Skupiałam się na tym co dobre dla mnie. Było to łatwe bo miałam pomoc. Nie musiałam sprzątać mieszkania ani myśleć co ugotować, choć czasem to robiłam. Moja siostra i mama wyręczały mnie w tym wszystkim. Mój tato choć nie mógł być przy mnie wspierał i dalej wspiera nas finansowo. Nie wiem co bym bez nich zrobiła, kocham ich nad życie. Kiedyś nawet przez myśl by mi nie przeszło, że tak wiele osób będzie mi chciało pomagać. Grzegorz, narzeczony mamy, wiele razy okazał wsparcie choć wcale nie musiał…przecież nie jestem jego dzieckiem. Bardzo go lubię ale nigdy niczego takiego nie oczekiwałam. Rodzice Marcina, mój chrzestny, cioteczka czy babcia a nawet Marcelek też coś od siebie dali. Nie zapomnę tego wzruszenia kiedy sprawdziłam stan konta i nie chodzi o pieniądze. Marcelek kazał przelać mamie swoje wszystkie uzbierane pieniążki, całe 100 zł. Na wyciągu widniał opis: dla ukochanej cioci. Serio popłakałam się.

„Zabawki można kupić a drugiej cioci już nie”- tak powiedział do swojej mamy Marcel

To nie prawda, że dzieci niczego nie rozumieją…one dostrzegają więcej niż nam się wydaje.

Leki kosztują. Ciągłe wizyty w szpitalu i opuszczanie przez Marcina pracy z mojej winy, były dużą dziurą na budżecie domowym. Każda, nawet najdrobniejsza pomoc była dla nas ważna. To nie jest tak, że chorowałam sobie na luzie bo mieliśmy wsparcie. Rak jest ciężką chorobą a nie wakacjami. To ciągły stres i niewiadoma. Moja rodzina nie jest bogata i my też żyjemy skromnie, dlatego tym bardziej doceniam poświęcenie najbliższych.

Wszyscy pytali jak się czuję i jak sobie radzę ale mało kto pomyślał o Marcinie.

„Z tobą rozmawiam, tobie się żalę…to wystarczy.”- mówił do mnie Marcin

Wiedziałam, że jest mu ciężko. Tak samo jak moim rodzicom i siostrom. Czuli się bezradni. Ja walczyłam ale oni mogli tylko patrzeć. Nie raz słyszałam: „dałabym/dałbym wszystko, żebyś nie musiała przez to przechodzić”. Jednak cieszyłam się, że padło na mnie, a nie na nich.

Malwina Arcisz1 komentarz

Zmiana

W niedziele wieczorem przyleciała moja siostra ze swoim 9 letnim synkiem. Pogadałyśmy chwilkę i poszłam spać. Tyle ze mnie było pożytku.

Nowy tydzień zapowiadał się całkiem dobrze. Zaczęłam czuć małą poprawę. Odzyskałam smak i apetyt. Coraz rzadziej sięgałam po leki przeciw wymiotne a od środy już w ogóle. To uczucie kiedy cię mdli jest dziwne. Nie tylko twój żołądek wariuje ale cały organizm. Miałam wrażenie jakby świat wirował … zupełnie jak po alkoholu. Tabletki pomagały, nie wymiotowałam. Niestety przez pierwsze pół godziny po ich zażyciu byłam trochę jakby naćpana i mówiłam w zwolnionym tempie.

W końcu zaczęłam wychodzić z domu. Na początek plac zabaw dla dzieci i park. Mam to szczęście, że mieszkam nad samym morzem, dosłownie 10 min spacerkiem do molo. W otoczeniu są również góry więc miejsc do spacerowania pod dostatkiem.

Każdego kolejnego dnia chodziłam więcej i czułam, że wracam do żywych. Nawet siostra była zaskoczona, że tak dobrze to znoszę. Wszystko to oczywiście było chwilowe. Jak tylko poczułam przypływ energii myślałam, że będzie po staremu…nic bardziej mylnego. Owszem odzyskiwałam siłę ale na chwilę. Po każdej aktywności dopadało mnie ogromne zmęczenie. Zupełnie jakby ktoś podmienił mi ciało na 50 lat starsze. Pomyślałam, że tak pewnie wygląda starość…twoja dusza wiecznie młoda i wciąż by tyle chciała ale stara powłoka ją ogranicza. Ja 32 letnia kobieta nie umiałam wejść na pierwsze piętro bez zadyszki ani utrzymać dziecka na rękach … masakra.

Gdy pogoda nie dopisywała, karmiłyśmy umysły thrillerami i horrorami. Oglądając coraz częściej odruchowo drapałam się po głowie.

„Ale mnie swędzi głowa”- mówiłam

„To se umyj”- zaśmiała się siostra

„Ha ha bardzo śmieszne. Serio swędzi i boli w sumie też”

To był piątek, zaczęło się. Włosy powoli szykowały się do wyprowadzki. Mogłam zgolić je od razu tak jak radziły dziewczyny na grupie amazonek ale obie z siostrą byłyśmy ciekawe jak taki proces wygląda. Tyle filmów się w życiu naoglądało jak kobiety wyciągają włosy garściami, że serio na to czekałam. W niedzielę myjąc głowę poczułam jak włosy zostają mi na rękach. Nie były to jakieś ogromnie ilości więc stwierdziłam, że jeszcze poczekam. Następnego dnia można było spokojnie powiedzieć, że lecą garściami. Wystarczyło przejechać palcami i wychodziły pasmami.

„Golisz mi dzisiaj głowę”-powiedziałam do Marcina

„Coo? Ale ja zaraz idę do pracy..zrobimy to jutro”- mruknął pod nosem

„Nie. Ja chcę dzisiaj. Przecież zdążysz…mamy ponad godzinę. Nie marudź”- odparłam

I tak całą ekipą upchaliśmy się do naszej małej łazienki. Martusia trzymała Maksia na rękach, Marcel plątał się między nogami, ja pod prysznicem a Marcin z maszynką w dłoni.

„Czekaj! Najpierw kucyk i trzeba obciąć”- tłumaczyłam

„Nic nie trzeba, dawaj „- sprzeczał się

Oczywiście nie posłuchał. Wszystko filmowałam, przecież to wielka chwila. Nie było mi smutno, wręcz przeciwnie. To było nowe doświadczenie. Nigdy nie rozumiałam tego płaczu i żalu za włosami, przecież to nie ręka czy noga…odrosną.

„Ups maszynka się rozładowała- powiedział- czekaj, poszukam kabel i podłącze”

„Spoko, raczej nie mam gdzie teraz pójść”-odparłam

Martusia poszła z dziećmi do pokoju, nowa fryzurka była prawie gotowa.

„O kurwa!….”-krzyknął Marcin

„Co się stało?”

„Ja nie chciałem…serio przepraszam…ale nakładka sama mi się zsunęła jakoś..”

„Tzn???”

„No… sama zobacz”

Popatrzyłam do lustra. Miałam długi łysy pasek . W planie była bardzo krótka fryzurka, taki jeżyk. Niestety albo stety ostatecznie pojechaliśmy po całości na praktycznie łyso. Najcudowniejszy moment? Przestało swędzieć. Patrząc w lustro podobałam się sobie. Było dziwnie ale pozytywnie.

Jak tylko się ogarnęłam cyknęłam fotkę i wysłałam do rodzinki i przyjaciół. Dostałam mnóstwo komplementów i nawet nie zamierzam zastanawiać się ile w tym było prawdy bo ja się sobie podobałam. Może się to wydać komuś głupie ale patrzyłam na siebie jak na żołnierza idącego na wojnę. Na kolejną chemię jechałam już w nowej odsłonie i bez stresu. Tym razem wiedziałam co mnie czeka.

Malwina ArciszDodaj komentarz

Rak- oprogramowanie do weryfikacji przyjaciół i rodziny

To niesamowite jak choroba potrafi zweryfikować relacje międzyludzkie. Nie miałam pojęcia jak słowo rak może przerażać. Najbliżsi nam potrafią przestać się odzywać a ci zupełnie obcy ofiarować swój czas.

Zakochani obiecują sobie wieczną miłość, na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie…jakby to co najgorsze miało ich nigdy nie spotkać. Później przychodzi życie. Starzejemy się, chorujemy, zmieniamy fizycznie i nagle ta wielka obietnica traci na ważności. Oczywiście jest wiele związków nieformalnych, sama w takim żyje. Jednak fundamenty mamy te same, jesteśmy dla siebie bez względu na wszystko.

Niestety nie każdy jest w stanie udźwignąć ciężar choroby. Ludzie się rozwodzą a rodziny rozpadają, nawet przyjaciele potrafią się od nas odwrócić…właśnie wtedy kiedy najbardziej ich potrzebujemy. Dlaczego? Nie wiem, choć wydaje mi się, że szczerość i zrozumienie jest kluczem do wszystkiego. Wiele par nie potrafi prowadzić dialogu. Albo nie rozmawiają, albo nie słuchają siebie na wzajem. Znam też związki w których kobiety wciąż starają się być perfekcyjne. Robią wszystko bo uważają, że nikt nie zrobi tego lepiej. Ukrywają to co brzydkie bo nie chcą by mąż poczuł wstręt. Później zaczynają chorować i bańka mydlana pęka. Rak to nie różowe wstążeczki, koncerty czy maratony. Nagle ludzie przeżywają szok. Świetnym wyjściem bywa często wspólna terapia. Niestety nie każdy potrafi się na to zdobyć. Jedni się wstydzą choć nie ma czego a drudzy wypierają problem. Życie z osobą chorą nie jest łatwe. To codzienna walka, którą toczymy sami ze sobą, nie tylko z rakiem. Nie kontrolujemy niektórych emocji. Nie chcemy ranić bliskich choć często stają się kozłem ofiarnym sytuacji. Ta burza kiedyś mija ale trzeba ją przeczekać a nie uciekać.

Sama niestety zawiodłam się na paru osobach. Ci o których myślałam, że po prostu będą, nie byli. Niektórzy traktują nas jakbyśmy mieli za chwilę umierać, inni jak trędowatych. Nie odzywają się do nas bo nie wiedzą co powiedzieć…jakbyśmy przechodzili pieprzoną transformację osobowości. Przecież wciąż jesteśmy tymi samymi osobami, które dawno temu polubiliście.

Kiedy mówimy o swoich emocjach nie oczekujemy mądrych odpowiedzi. Chcemy po prostu móc wylać z siebie tę całą falę uczuć, obaw czy lęków. Nie mów, że wiesz co czuje ta osoba. Nie jesteś w stanie chyba, że przejdziesz przez to samo piekło. Nie mów co wolno a czego nie wolno nam myśleć. Mamy prawo do nawet najczarniejszych myśli ale przypomnij by poprawić koronę i przeć dalej. Zamiast pytać jak się ktoś czuje, zaproś go na kawę. Przyjdź i pomóż w domu przy dzieciach albo zaproponuj, że zrobisz obiad czy zakupy. To zwykłe czynności dnia codziennego ale dla nas to często wielka pomoc. Nie czekaj aż ktoś cię o nią poprosi, bo mało kto z nas to robi. Nie chcemy nikogo obciążać swoją osobą. Jeśli jesteś daleko, zadzwoń albo napisz, zwłaszcza jeśli jesteś kimś bardzo bliskim. Nie oczekuj, że za każdym razem ktoś odpisze czy odbierze bo nie zawsze mamy na to siły. Doceniamy pamięć.

Przez ostatnie pół roku otrzymałam mnóstwo wiadomości od zupełnie obcych mi osób i dalszych znajomych. Ludzi, których w życiu nie podejrzewałam, że będą o mnie pamiętać. To niesamowite ile pozytywnej energii dostałam w formie internetowej. Jestem szczęściarą bo mam cudownego partnera i rodzinę. I to nie jest tak, że nigdy się nie kłócimy. Nie raz wybuchaliśmy z Marcinem podczas choroby ale zawsze się godziliśmy. To nie jest łatwe dla nikogo. To życiowa lekcja i sprawdzian dla każdego związku. Ale czy nie po to wiążemy się z kimś na całe życie, żeby nie tylko radość ale i ból nie przeżywać w samotności?

Malwina Arcisz3 Komentarze

Tym razem boli bardziej

Każdy człowiek czeka na dobrą wiadomość. Na słowa, że nie ma już raka. Płakałam ze szczęścia kiedy lekarka powiedziała, że nie znaleźli komórek rakowych. Dopiero kiedy dotarliśmy do domu poczułam dziwny strach. To strach który tylko pacjent onkologiczny może zrozumieć.

Ten weekend spędziliśmy pod namiotem, na łonie natury i bez dostępu do internetu. Dziś kiedy sprawdzałam co w trawie piszczy, przeczytałam, że kolejna wojowniczka odeszła. Rak zabrał dzieciom matkę. Walczyła dzielnie i choć jej nie znałam osobiście, to śledziłam jej walkę na naszej grupie Amazonek.

Czy można płakać za kimś obcym? Tak. My płaczemy. Ja płaczę. Dziś jednak było trochę inaczej… bolało bardziej. Wpadłam w panikę. Jeszcze nigdy się tak nie bałam. Nawet podczas chemii nie czułam takiego strachu. A co jeśli to wszystko to tylko bańka mydlana? Cieszę się z życia. Serio. Każdy dzień traktuję jak dar i staram się czerpać radość z każdej chwili. Liczy się tu i teraz. Jednak głowa płata figle. W tamtej chwili płakałam jak dziecko. Znów ten ciężar w klatce i mętlik w głowie. A co jeśli nie zobaczę jak Maks dorasta? Co jeśli ten drań wróci ze zdwojoną siłą? Jeśli to już nie tylko będzie pierś ale organy wewnętrzne albo gorzej … kości. Zadzwoniłam do Marcina, byłam w łazience, nie chciałam w takim stanie wychodzić do dzieci. Musiałam to z siebie wyrzucić. Kiedy dusimy w sobie złe emocje i lęki, w końcu zaczną gnić i zjadać nas od środka. Silne osoby też upadają. Mamy do tego prawo. Trzeba jednak wstać i iść do przodu mimo wszystko.

Ludziom łatwo się mówi „nie myśl o tym”. Nie myślę. To po prostu przychodzi znienacka… atakuje i paraliżuje. Nie boję się śmierci samej w sobie. Boję się, że mój syn zbyt wcześnie zacznie żyć beze mnie.

Malwina Arcisz3 Komentarze

Ostatnie chwile normalności

Stęskniona za Maksiem babcia (moja mamcia), w ostatniej chwili kupiła bilety. Przyleciała na święta wraz z partnerem i moją najmłodszą siostrą. Oboje z Marcinem nie jesteśmy osobami wierzącymi, ale cieszymy się z każdej okazji by spędzić czas z najbliższymi. Nie ważne czy łączą nas więzy krwi, jemy i pijemy, wspominamy i cieszymy się. Każdy znajdzie u nas miejsce. Tym razem, po raz pierwszy, mieliśmy chociaż część rodzinki. Chciałam by było wesoło, bez zamartwiania się o moje zdrowie, żadnych smutków i łez.

Tego dnia, jak co roku, wszyscy się poprzebieraliśmy. Przy stole zasiadły również moje dwie przyjaciółki. Dostaliśmy najpiękniejszy prezent na nowy rok, pomoc rodziny. Mama oświadczyła, że wraz z Martusią (moją młodszą siostrą), zaplanowały już cały przyszły rok dla mnie, dla nas. Będą na zmianę przylatywać do końca następnego roku.

„Czyli musiałam dostać raka żebyście pomogły przy Maksiu i żeby nie musiał iść do żłobka..hmm”- zażartowałam…zaraz po tym jak się wzruszyłam.

Następnego dnia wszyscy (oprócz Marcina i Maksia), zgodnie z Irlandzką tradycją, wskoczyliśmy do morza. W te święta, choć na chwile zapomnieliśmy o chorobie.

W styczniu zaczęłam urlop. Mieliśmy jeszcze około dwa tygodnie oddechu od szpitala. Postanowiłam znowu zaszaleć i zafarbować włosy na czerwono. Kiedyś co chwilę miałam inny kolor i fryzurę, niestety musiałam odpuścić bo włosy były bardzo zniszczone. Pomyślałam pieprzyć to i tak będę łysa. Cioteczka, bo tak ją nazywamy (złota kobieta), przyjechała po mnie pewnego styczniowego popołudnia i zabrała do siebie na farbowanie. Oprócz koloru na głowie udało nam się zrobić grilla i 2 smakowe soplice.

„Lalka ale to się trochę przyjarało”- kochana R. poinformowała zbierając mięsko z grilla.

„Spoko, ja już mam raka to mogę zjeść, bardziej już nie zaszkodzi” – odparłam ze śmiechem.

Było wesoło, bardzo wesoło. Nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo tego potrzebowałam.

Cały czas coś się działo, wypełnialiśmy każdą wolną chwilę na przyjemności. Nawet kolega Marcina zaproponował nam małą sesję zdjęciową, jeszcze zanim zacznę chemioterapię. Tak naprawdę nie mieliśmy praktycznie żadnych wspólnych zdjęć z Maksiem, bo zazwyczaj sama stoję za obiektywem. Pysiek zaplanował wyjazd do Północnej Irlandii, taki 2 w 1 czyli zwiedzanie i sesja. Zawsze uwielbialiśmy podróże, te małe i te duże. Każdy wolny dzień gdzieś jeździliśmy, więc i tym razem nie mogło być inaczej. Niestety pogoda nie była dla nas łaskawa ale choćby gradem w nas waliło nigdy się nie poddajemy. Nawet na sekundę nie myśleliśmy wracać do domu. Choć z pięknej rodzinnej sesji nic nie wyszło, to i tak bawiliśmy się dobrze. Humory dopisały, zobaczyliśmy coś nowego i przy okazji udało się zrobić kilka fotek. Dzień uważałam za udany ale coraz trudniej było nie myśleć o zbliżającej się wielkimi krokami chemioterapii.

Malwina ArciszDodaj komentarz