Życie po raku

O cholera! To już cały miesiąc od mojego ostatniego wpisu na blogu?! Szok…kiedy mi te tygodnie uciekły? Czas zdecydowanie pędzi a ja wciąż uczę się jak wszystko ze sobą pogodzić. Choć moja historia na blogu urwała się w momencie zakończenia leczenia, to tak naprawdę ono wciąż trwa. Większość pomyśli ale jak to? Ano tak to. Leczenie to długi proces. Nie chodzi tylko o pozbycie się gada. Powrót do normalności, regeneracja ciała i umysłu to również część procesu leczenia.

Nikt nie mówił, że będzie łatwo. Fakt. Jednak nikt też nie wspominał, że może być ciężko. Czasami powrót do normalności i życia z przed choroby bywa trudniejszy niż sama walka z rakiem. Będąc w trybie walki skupiamy się na jednej rzeczy. Mamy jeden cel. Nie wybiegamy daleko w przyszłość. Zdrowiejąc szybko dostajemy policzka od rzeczywistości. Żyjesz więc stawiasz czoła wszystkiemu co do tej pory zostało zepchnięte na drugi plan. Już nie ma jakoś damy radę. Musisz. Czujesz presję. Chcesz cieszyć się życiem i korzystać z niego garściami. Tego oczekuje świat. Czyż nie? Czujesz, że zawodzisz bo zwyczajnie nie masz siły.

Kasa, kasa, kasa. Pieniądze to kolejny papierek który uświadamia ci, że „możesz wszystko” zależy od twojego portfela. Każda ciężka, przewlekła choroba jest finansową katastrofą. Wracasz do pracy albo szukasz nowej bo z poprzedniej cię wylali. Nie każdy przecież rozumie, że na chorobowym nie leżysz pod palmami. Ludzie kolejny raz nie wiedzą jak ciebie traktować. Każdy popada w skrajności. Chcesz zawalczyć o lepszą siebie ale najpierw rachunki, praca, dzieci itd. Znajdujesz lukę. Idziesz na terapię, fizjoterapię, zaczynasz dietę a może coś jeszcze. Spotykasz się ze znajomymi. Odwdzięczasz się uśmiechem i czasem swoim bliskim. Planujesz i marzysz. Przeżywasz każdą nową informację o śmierci. Starasz się być wsparciem bo nagle role się odwracają i ukochane tobie osoby cie potrzebują.

Nie ma ludzi bez problemów. Wiem. Nie skarżę się też dlatego na wszystko publicznie. Każdy ma wystarczająco na głowie. Mimo wszystko uczę się być dla siebie najważniejsza. To nie egoizm tylko zdrowe podejście. Trudniejsze niż by się wydawało. Dbając o siebie i swoje szczęście możemy dać innym więcej. Tak więc staram się i wciąż szukam równowagi.

Jeszcze chwila

Wakacje powoli dobiegały końca a wraz z nimi pobyt Martusi. Od ostatniego etapu leczenia dzieliły mnie już tylko tygodnie. W tym czasie poznałam chyba najszybszego lekarza na świecie…swojego radiologa. Raz dwa i po wizycie. Wychodzisz z książeczką informacyjną w ręku a o resztę możesz pytać pielęgniarki. Dowiedziałam się, że dostanę 20 frakcji radioterapii, od poniedziałku do piątku. 15 z nich miało naświetlać 3 miejsca na mym ciele a ostatnie 5 tylko jedno, to po guzie. Ponieważ miałam pełną odpowiedź na chemioterapię, radioterapia w moim przypadku była profilaktyką. Poza tym zwiedziłam kolejne dwa szpitale w Dublinie i nabyłam 4 nowe ‚tatuaże’ (małe kropki pod pachami i miedzy piersiami).

Pierwszy plan zakładał klasyczną formę radioterapii w St. Lukes hospital już od 2 września. Po wstępnej symulacji i tomografii komputerowej mój lekarz zmienił jednak zdanie i skierował mnie na DIBH w St. James hospital. Jest to bowiem jedyny szpital posiadający odpowiednią do tego aparaturę. TK i cała symulacja musiała być oczywiście powtórzona na innym aparacie. DIBH jest to technika napromieniowania na głębokim wdechu. Czyli podczas naświetlania nabieramy głęboki wdech i wstrzymujemy. W ten sposób tkanka płucna rozpręża się i odpycha serce od klatki piersiowej przesuwając je poza linię promieni. W klasycznej metodzie moje serce bardzo by ucierpiało, taka moja biologia. Sam oddech musi być wstrzymany na około 30 sekund. Generalnie nie mam z tym żadnego problemu ale jak na złość złapałam infekcję górnych dróg oddechowych akurat przed pierwszym skanem. Praktycznie non stop kaszlałam i smarkałam ale nie chciałam kolejnych opóźnień w terapii więc nic nie odwoływałam.

Po przybyciu na miejsce zostałam zaproszona do gabinetu na krótki wywiad. Podczas rozmowy zostałam również poproszona o wstrzymanie oddechu a pan mierzył czas stoperem. Następnie przeszliśmy do pomieszczenia z tomografem. Tak jak wcześniej kazano mi się rozebrać do pasa i położyć na aparacie z rękoma wyciągniętymi do góry. Oczywiście nie wolno mi było się ruszać. Ponownie ujrzałam nad sobą linie laserów. Jeden z terapeutów przykleił mały, biały klocek do mojej klatki. To dzięki niemu symulator odnotowywał ruch i wiedzieli kiedy wstrzymuje oddech. Niestety nie posiadał monitora dla mnie więc trwało to wieki za nim udało mi się wziąć dwa podobne wdechy. Oczywiście z kilkoma przerwami na kaszel ale byłam uparta. Chciałam mieć to za sobą. Trzeba było wykonać dodatkowy tatuaż, punkt orientacyjny na ciele, ważny do pomiarów i wyznaczania linii promieniowania. Tym razem koleś zrobił mi kleksa a nie mini kropeczkę jak poprzednim razem więc wygląda to nijak.

Tego dnia odbyłam również krótką rozmowę z pielęgniarką o radioterapii i pielęgnacji skóry podczas leczenia. Poza tym zmierzyła mi tętno i zważyła. Na koniec dostałam tubkę kremu do wykorzystania podczas terapii. Czytając różne wypowiedzi lekarzy na temat pielęgnacji skóry w czasie radio zauważyłam jedno. Nie ma jednej dobrej rady. Są dwie drogi. Jedni zalecają nie mycie naświetlanego miejsca i zasypywanie zasypką typu Alantan. Drudzy każą myć wodą i nawilżać specjalnymi kremami. Zakaz stosowania zwykłych balsamów, dezodorantów czy golenia występują jako punkty stałe w obu przypadkach.

Chwila prawdy

Ile osób cieszy się z nocy spędzonej w szpitalu? Na pewno zaliczam się do niewielu. Jednak pomijając powód dla którego tam wylądowałam to ta noc przyniosła swego rodzaju ukojenie. Co prawda trochę zajęło mi rozpracowanie wyłącznika światła ale kiedy nastał upragniony mrok i cisza, poczułam spokój. Dopiero rano zdałam sobie sprawę, że byłam zupełnie nieprzygotowana do pobytu w szpitalu. Mogłam posłuchać siostry… ale przecież wiedziałam lepiej. Ostatecznie jakoś się ogarnęłam. Na szczęście w łazience był żel do mycia i papierowe ręczniki a niedługo potem przyszedł Marcin z resztą potrzebnych rzeczy.

Wkrótce po śniadaniu miła pani zabrała mnie na ekg a po powrocie do pokoju czekał na mnie lunch. Jak zwykle włączyła nam się głupawka w oczekiwaniu na lekarza. Było wesoło. Jakoś około 14 przyszedł jeden z lekarzy. Obejrzał ranę po operacji i tu uwaga…przez przezroczysty opatrunek. Stwierdził, że wszystko wygląda dobrze i operacja też przebiegła pomyślnie. Poza małym epizodem kiedy to prawie odleciałam ale po podaniu magnezu serce się uspokoiło. Tak więc magnez ponownie okazał się winowajcą pobytu w szpitalu. Resztę informacji miałam się dowiedzieć na wizycie kontrolnej za dwa tygodnie. Super…pomyślałam.

Ogólnie czułam się dobrze. Znieczulenie wciąż działało i miało niby ustąpić na 6 dzień po operacji. Przedziwnie było się dotykać i nic nie czuć. Zakres ruchowy miałam lekko ograniczony albo tak mi się zdawało i wszystko było w mojej głowie. Równie dziwny wydawał mi się zakaz zdejmowania opatrunku. Był wodoodporny i mogłam spokojnie brać prysznic ale o ile sam się nie odklei miałam go nie ruszać. Kiedy pytałam pielęgniarki jak to możliwe odpowiedziała, że był zakładany w sterylnych warunkach i nie powinno nic się dziać. Ostatecznie zaczął odchodzić po 9 dniach więc go wymieniłam. Rana rzeczywiście pięknie się zabliźniła.

Jeszcze na początku leczenia, kiedy w planach była mastektomia, Martusia uszyła mi poduszkę w kształcie serca. Dowiedziałam się o nich oczywiście na grupie amazonek i od razu wysłałam wzór ze strony fundacji (ogólnie dostępny) siostrze. Szczerze mówiąc okazały się równie przydatne po operacji oszczędzającej. Także ostatecznie dobrze, że je miałam. Pogoda była przepiękna i upały dawały mi się we znaki a do tego uroki menopauzy. Jednak nie zamierzałam siedzieć w domu. Prawie codziennie wychodziłyśmy na spacerki. Dwa tygodnie zleciały w mig i ani się obejrzałam byliśmy ponownie w drodze do szpitala.

19 lipca miałam się dowiedzieć co dalej… czy rak naprawdę zniknął. Tego dnia w poczekalni jak zwykle było dużo ludzi. Wiele młodszych kobiet. 8 miesięcy temu byłam jedną z nich. Oczekiwałam na diagnozę. Patrzyłam na ich piękne włosy i twarze. Widziałam w ich oczach przerażenie kiedy na mnie spoglądały, przecież byłam łysa. W poczekalni była również starsza pani z mężem i córką, Mary. Poznałam ją pod koniec swojej chemioterapii i często rozmawiałyśmy w oczekiwaniu na wlew. W końcu pielęgniarka zaprosiła mnie do gabinetu a po chwili weszła lekarka.

Mam dla ciebie same dobre wiadomości-zaczęła Ruth- w usuniętym guzie, tkance i 5 węzłach chłonnych, nie znaleźliśmy żadnych komórek rakowych. Pełna odpowiedź na chemioterapię

Popłakałam się, ale tym razem ze szczęścia.

Hormonoterapia nie będzie konieczna ale ze względu na rodzaj raka i stopień zaawansowania czeka cię jeszcze radioterapia- dodała

Z jednej strony poczułam ulgę. Zupełnie jakby ktoś zdjął ze mnie ogromny ciężar. Jednak z drugiej strony wciąż się bałam. Wychodząc z gabinetu uściskałam pielęgniarkę. W poczekalni wciąż czekała Mary. Przekazałam jej dobre wieści a ta mnie objęła. Nad niektórymi emocjami nie da się zapanować. Lekarka kazała świętować dlatego po drodze do domu zahaczyliśmy o sklep. Kupiliśmy tort i alkohol. Jakby nie było rodziłam się na nowo.

Operacja

Kiedy zaprzestałam brać sterydy miałam cichą nadzieję, że waga przystopuje a może nawet zacznie spadać w dół. Faktycznie, przestałam tyć i nawet spadło jedno kilo od tak. Jednak nie ma takich cudów aby forma z przed leczenia sama sobie wróciła. Do tego trzeba się trochę przyłożyć. Samą dietą (czyt. regularnymi zdrowymi posiłkami około 1800 kcal/dzień) udało mi się schudnąć 2 kg do dnia operacji. Widząc na wadze minus zamiast plusa, pękałam ze szczęścia. Wiedziałam, że czeka mnie długa droga ale przy całej mojej chorobie wydawała się niczym. Żyję! Nie ma nic cenniejszego niż życie.

W czwartek 4 lipca nastał długo wyczekiwany dzień, eksmisja intruza. Rok temu tego dnia świętowałam swoje imieniny. Dziś pozbywałam się upominku od śmierci. Mimo, że bardzo się cieszyłam to czułam niepokój. Co jeśli jednak coś znajdą? Od północy miałam nic nie jeść a w szpitalu miałam się stawić na 8 rano. Marcin jak zwykle dotrzymywał mi towarzystwa. Na nic zdało się moje gadanie, że może iść do pracy. Najpierw szybka rejestracja i chwila oczekiwania.

Pani Małina Ajciz…- wywołała pielęgniarka

Zawsze zabawnie przekręcają moje imię. Kobieta zaprowadziła nas do niewielkiej sali z pięcioma łóżkami i toaletą. Każde było oddzielone zasłonkami, moje z numerkiem 11. Przebrałam się w szpitalną koszulę. Po chwili przyszła kolejna pielęgniarka, Breast Nurse. Najpierw nasmarowała mi sutek kremem znieczulającym i zakleiła opatrunkiem. Następnie narysowała strzałkę nad chorą piersią i wytłumaczyła co mnie czeka. Po niej przyszła kolejna i zrobiła mi EKG. Wkrótce potem miałam oznaczanego guza pod usg w znieczuleniu miejscowym. Ogólnie w planach miałam być wypisana wieczorem do domu, ale życie napisało własny scenariusz.

Godziny mijały. Ludzie z pokoju wychodzili i wchodzili a ja wciąż czekałam. W końcu jakoś po 12 zabrano mnie na wstrzyknięcie izotopu w pierś. Wszystko strasznie się dłużyło i do tego pragnienie, którego nawet nie można było zaspokoić. Izotop, czyli radioaktywny kontrast, wstrzykiwany jest przez lekarza w sutek. Ma to na celu znalezienie i oznaczenie wartowników. To takie ‚kontrole graniczne’ wśród węzłów chłonnych. Czyli kiedy raczek zaczął się rozprzestrzeniać, to właśnie one pierwsze go dostały. Następnie po odczekaniu dłuższej chwili robi się skan.

Niestety kontrast słabo się rozchodzi i nie widać węzłów- poinformowała pielęgniarka- Czasem się tak zdarza. Przez kolejne 10 min musisz masować sobie pierś i powtórzymy.

Tak więc leżałam w tym zimnym pomieszczeniu, na niewygodnym urządzeniu i masowałam sobie cyca. Z prawej strony, pod oknem był elektryczny zegar. Prawie nie spuszczałam go z oczu. Od tego masowania myślałam, że mi ręka odpadnie. Na szczęście pomogło. Kiedy wróciłam do pokoju prawie nikogo już nie było. Koniec końców na salę operacyjną wzięli mnie ostatnią, około 18. Pamiętam wielkie okna na całej długości i wpadające przez nie światło, moją ciężarną chirurg, mężczyznę próbującego założyć mi wenflon i wiele ludzi w fartuchach przygotowujących wszystko do operacji. W końcu ktoś przyłożył mi maskę i zasnęłam.

Usłyszałam krzyki. Otworzyłam oczy. Wszystko było za mgłą. Na przeciwko dostrzegłam kobietę w histerii. Obok mnie siedział mężczyzna w fartuchu, nie pamiętam twarzy, nie wiem kim był. Spokojnym głosem coś do mnie mówił. Chciałam się odezwać ale nie mogłam. Zamiast mówić kaszlałam.

Przewieziemy Cię teraz na salę -powiedział

Kątem oka dostrzegłam coś jakby odkurzać…oho…już wiedziałam. Ostatni raz taki widziałam po pierwszej narkozie gdy bardzo zmarzłam i tętno spadło. Pamiętam jak w drodze na salę pytałam tylko o Marcina. Martwiłam się, że nie wie gdzie jestem. Oczywiście niepotrzebnie. Kiedy wyjeżdżaliśmy z windy, Pysiek już na mnie czekał na oddziale z torbą moich rzeczy w ręku. W końcu zostaliśmy sami. Dostałam osobny pokój z własną łazienką i tv aby nie ryzykować ewentualnych zakażeń czy infekcji. Przebyta chemioterapia osłabiła układ odpornościowy. Ogólnie tamten wieczór słabo pamiętam ale to pewnie zasługa leków. Czuliśmy, że coś było nie tak bo miałam podłączony tlen ale nie było już nikogo z kim można by porozmawiać. Każdy tylko mówił jest dobrze i jutro powinnaś wrócić do domu.

Maj

Przyszedł piękny maj. Auto nieustannie było w naprawie i gdyby nie uprzejmość szefa Marcina, to nie mielibyśmy czym jeździć do szpitala. Wizyty lekarskie zaczęły się ponownie mnożyć a konto bankowe wysychać. Po ostatnich przygodach z moim tętnem, lekarz zlecił echo serca i holtera na 24 godziny. Gdyby ktoś nie wiedział, to jest to takie małe urządzenie, które nagrywa pracę naszego serducha poprzez czujniki przyklejone w kilku miejscach na ciele. Po otrzymaniu wyników, kardiolog stwierdził, że wszystko jest niestety wynikiem chemioterapii. Nie chciał jednak przepisywać mi kolejnych leków i dodatkowo obciążać organizm, więc byłam pod stałą kontrolą. Prawdę mówiąc, szybki wzrost wagi też wcale nie pomagał. Onkolog nawet zmniejszyła mi dawkę sterydów aby choć trochę zahamować tycie. Jednak cokolwiek bym nie zrobiła kg przybywało.

Tymczasem, w końcu przyznali mi medical card. Nareszcie!-pomyślałam. Taka karta uprawnia bowiem miedzy innymi do darmowych wizyt u lekarza pierwszego kontaktu, pobytu w szpitalu, ale również do darmowej peruki. Jednym z powodów dla których nie planowałam kupować peruki były oczywiście pieniądze. Uważałam to zbędny wydatek. Nie wiedziałam przecież czy będę w niej szczęśliwa. Nasłuchałam się historii kobiet, które wydały sporo kasy na włosy a w rezultacie wcale ich nie nosiły. Jednak skoro mogłam wypróbować ją za darmo to czemu nie. Najwyżej komuś oddam albo dołączy do naszych ‚zabawek sypialnianych’.

Tak więc pewnego poniedziałku, zaraz po badaniach w szpitalu, pojechaliśmy obczaić salon z perukami. Miałam szczęście bo okazało się, że jedna pani zrezygnowała z wizyty i mogłam skorzystać z okienka. Do pokoju na górze zaprowadziła mnie kobieta, którą poznałam na kursie Look Good Feel Better. Szczerze mówiąc, nie wiedziałam czego się spodziewać. Mimo to byłam miło zaskoczona. Pokoik był mały z piękną toaletką na której stało pudełko z chusteczkami a na ścianie wisiało duże lustro. Zaczęliśmy od krótkiej pogawędki i spraw formalnych. Pani sprawdziła mój limit na karcie medycznej na perukę. Byłam w szoku kiedy powiedziała €600, ale szybko zrozumiałam dlaczego. Peruki okazały się bardzo drogie. Ogólnie są trzy typy: sztuczne, mieszane (sztuczne z prawdziwymi włosami) i naturalne. Tak na prawdę każda z nich była przyjemna w dotyku. Mieszane zaczynały się od €800 więc z nich zrezygnowałam…nie zamierzałam dopłacać. Nie zależało mi na tym aż tak bardzo. Ogólnie myślałam, że chcę krótką i ciemną ale skończyłam na długiej blondynie. W odróżnieniu od większości kobiet, nie miałam typowej fryzury przed chemią. Nie chciałam jednak takiej samej z czerwonymi włosami. Wydawało mi się, że za bardzo wyglądałaby na sztuczną. Zresztą ja ciągle zmieniałam włosy więc musiałam znaleźć takie w których wyglądałabym ładnie teraz. Tak więc wybrałam perukę wartą €540. Wraz z nią, otrzymałam stojak, specjalną szczotkę i zestaw kosmetyków do jej pielęgnacji.

Po przyjeździe do domu stwierdziłam, że dam peruce szansę i ubiorę ją na spacer. Na dworze było pięknie, w powietrzu czuło się wiosnę, więc bez namysłu ruszyliśmy cztery litery z domu. Niestety po założeniu peruki własne dziecko mnie nie poznało. Maks patrzył na mnie jak na obcą osobę. Uciekał i chował się w ramionach taty. Mimo to nie zdjęłam jej…nie od razu. W parku uszłam w niej może ze 30 min… po czym odsłoniłam łysinkę. Była wygodna, serio. Po prostu mnie wkurzała. Przyzwyczaiłam się do bycia łysą i kochałam ten stan. O dziwo to właśnie peruka sprawiała, że czułam się chora. Poza tym włosy przy wietrze leciały na twarz (nigdy tego nie lubiłam). Zdziwienie na twarzy ludzi kiedy ujrzeli mnie w tamtym momencie- bezcenne. Śmieję się za każdym razem jak to wspominam. Pamiętam też małego chłopca, który zapytał taty czemu jestem łysa.

Zapytaj Panią, na pewno Ci odpowie- poradził mu tato

Młody się zawstydził. Stałam blisko więc uśmiechnęłam się do niego i powiedziałam, że jestem chora i leki które mi doktor przepisał zabierają na chwilę włosy. Uśmiechnął się. Nigdy nie przejmowałam się spojrzeniami, zwłaszcza dzieci. To zwykła ciekawość. Nie zawsze oznacza, że ktoś myśli o nas coś złego.

Jedną z rzeczy jakich się obawiałam o wiele bardziej niż utraty włosów była utrata paznokci. Tak, to się też zdarza. Moje były wrażliwe na dotyk ale dopiero pod koniec terapii zaczęły się odbarwiać. Stawały się żółto sine i… miejscami zaczęły odchodzić opuszki. Mimo to miałam nadzieje, że uda mi się je zachować. Czytając historie dziewczyn wiedziałam, że jedne tracą paznokcie a inne nie. Tak samo jak są kobiety, które są w stanie robić hybrydę podczas leczenia i takie jak ja, które nie mogą. Ból był zbyt duży. Inaczej było ze stopami. Paznokcie w nich robiły się coraz twardsze i grubsze. Zupełnie jak u starszej osoby… Ostatecznie dwa najmniejsze w końcu mi odpadły.

Nie było łatwo patrzeć na nie pasujące do wieku ciało. Miałam wrażenie, że się rozpadam. Jakby tego było mało, nawet mózg zaczął zawodzić. Coraz bardziej przypominałam babcię z demencją albo dziecko, które dopiero się uczy. Lekarze mówili, że chemia może wpływać na sposób przetwarzania i analizowania informacji w mózgu ale nikt nie uprzedził, że aż do tego stopnia. Czułam, że głupieję. Jedyną pozytywną rzeczą w tym wszystkim było przekonanie, że chemia działa. Wizualnie przestałam zauważać raka, nawet nie umiałam go już wyczuć. W końcu przyszedł czas na badania kontrolne. 15 maja miałam mammografię i usg a 18 rezonans. Pojawił się dziwny, nowy stres. Wciąż nie znałam wyników badań genetycznych a to od nich zależała ostateczna decyzja o formie operacji. Od początku diagnozy była mowa o mastektomii i usuwaniu wszystkich węzłów chłonnych. Codziennie z niecierpliwością wypatrywałam listonosza aż w końcu sama zadzwoniłam do szpitala. Okazało się, że osoba odpowiedzialna za wysłanie do mnie listu była na urlopie… po krótkiej rozmowie usłyszałam: Nie znaleziono mutacji. To była pierwsza dobra wiadomość od dłuższego czasu.

Dni mijały coraz szybciej. Pobyt mamy powoli dobiegał końca. Na okres wakacji, przyleciała Martusia z synkiem. W ostatni dzień maja miałam wizytę u chirurg. Czekaliśmy kilka godzin zanim nas przyjęła, ale było warto.

Uśmiechnij się, mam dobre wieści- powiedziała Ruth- na twoich skanach nie widać raka. Guz zmniejszył się do 3 cm

Popatrzyliśmy na siebie z Marcinem z niedowierzaniem.

Ponieważ masz dobre wyniki, w planie mamy operację oszczędzającą z usunięciem kilku węzłów, w tym węzła wartowniczego. Dopiero po biopsji będziemy wiedzieć czy raka na pewno nie ma. – dodała lekarka

Ze szpitala wyszliśmy uśmiechnięci choć prawdziwą ulgę miałam poczuć dopiero po operacji. Za pare dni czekała mnie ostatnia chemia i miesiąc przerwy od szpitala.

Kwiecień plecień

Ledwo zaczęłam chemioterapię a już był kwiecień. Czas szybko leciał, jeszcze dwa miesiące i miał być koniec. Nie mogłam się doczekać. Wszystko w moim ciele krzyczało, że ma dość. Z tygodnia na tydzień nabierałam kolejnych kilogramów. Patrzenie w lustro stawało się coraz trudniejsze… przestałam siebie rozpoznawać. Mogłam być łysa i bez cycek do końca życia…ale nie otyła. Kiedy popłakałam się w gabinecie, pielęgniarka pocieszała, że to minie wraz z odstawieniem sterydów…ale dla mnie wydawało się to wiecznością. Co z tego, że lepiej tyć nic chudnąć na chemioterapii (tak powiedziała lekarka), skoro czułam się jak balon, który zaraz pęknie. Tu już nawet nie chodzi o kwestie wizualne ale czysto praktyczne. Masa dodatkowo utrudnia sprawność fizyczną. Mimo wszystko trzeba było zaakceptować teraźniejszość, teraz ważne jest życie. Najpierw pozbywamy się raka a później kilogramów. Nie chciałam przecież tracić czasu na dołowanie się wyglądem. Powinnam doceniać każdy dzień dany mi na tej ziemi i zbierać pozytywne wspomnienia dla Maksia. Zawarłam rozejm z nowym rozmiarem. Odwiedziłam działy plus size i przygarnęłam też trochę ciuszków od koleżanki. Agusia z chęcią podzieliła się swoją szafą. Po raz pierwszy w życiu przestałam uciekać od zdjęć. Pragnęłam uwieczniać każdą wspólną chwilę….tak na wypadek…gdyby jutra miało nie być. Na szczęście ciągle coś się działo i nie miałam czasu na depreche.  Tylko czasami pękałam pod prysznicem, tak by nikt nie słyszał.  Nie chciałam zasmucać mamy, widziałam jak się stara i jak bardzo ją to wszystko dotyka.  Pamiętam jej oczy, chcące płakać i krzyczeć, kiedy widziała u mnie kolejne siniaki od igieł. Robiła dobrą minę do złej gry, ale cieszę się, że była przy mnie, w końcu to moja mama.

Kwiecień, jak w przysłowiu, poprzeplatał nam wiele skrajnych emocji.  Począwszy od tych dobrych a skończywszy na tych złych.  Na początku miesiąca do Irlandii zawitała Alicja i Sara.  Z obiema nie widziałam się od wielu lat.  One pewnie tego nie wiedzą, ale ta zwykła kawa czy lampka wina z nimi były ‚normalnością’, która sprawiła mi wiele radości.  Mamie za to niespodziankę sprawił Grzegorz.  Przyleciał do nas na weekend niedługo przed Wielkanocą. Była Azjatycka uczta i drobne wycieczki na łono natury. Pierwsze moczenie nóżek z Maksiem w górskim potoku i bose spacery po plaży. Udało nam się też pojechać z młodym na małą farmę. Byliśmy ciekawi jego reakcji na zwierzątka. Pogoda dopisywała i ładowanie baterii wydawało się prostsze. Niestety były też gorsze momenty. Druga karboplatyna pokazała swoje rogi.

Dzień po wlewie czułam się bardzo osłabiona. Niby normalnie ale jakby trochę bardziej niż zwykle. W rezultacie cały tydzień przeleżałam. Pierwszy raz doświadczyłam takiej formy zmęczenia. Nie potrafiłam nawet się ubrać bez zadyszki. Do toalety mam kilka kroków a jednak wracając na kanapę dyszałam jakbym właśnie skończyła biec. Było mi słabo, gorąco i nie miałam apetytu. Czułam się jak moje kwiaty w doniczkach, wegetowałam. Na badaniach kontrolnych pielęgniarka od razu zaniepokoiła się moim stanem.

Poczekaj chwilę, zrobimy ekg i zawołam lekarza -powiedziała pielęgniarka

Wstępnie podejrzewali, że mam anemię albo zator na płucach. Zlecili dodatkowe badania krwi i wysłali na prześwietlenie klatki piersiowej oraz tomografię komputerową. Po dłuższej chwili przyjechał po mnie Pan z wózkiem (nie pamiętam jak się nazywa ich funkcja). Nie jestem pewna czy tak jest w każdym szpitalu w Irlandii, ale w moim są specjalnie do tego zatrudnieni panowie. Zawożą albo zaprowadzają pacjentów na badania w rożnych miejscach w szpitalu. Pielęgniarka po prostu po nich dzwoni i załatwione, przejmują cię. Wracając do wózka, to nie mogłam uwierzyć, że zakazali mi chodzić. To było mega dziwne doświadczenie.

Prześwietlenie poszło szybko i z powrotem wiózł mnie już Marcin. Szczerze mówiąc nie chciało nam się czekać na pana i …. mogliśmy się powygłupiać. Korytarze były praktycznie puste a my zaczęliśmy się bawić jak dzieci. Szybko i ostro na zakrętach…jazda jak najbardziej do zaakceptowania.

Myślisz, że widzieli? – popatrzyłam na Marcina kiedy grupa lekarzy mijała nas z uśmiechem

Może…i co z tego – roześmiał się

Cały dzień spędziliśmy w szpitalu. Koniec końców okazało się, że drastycznie spadł mi magnez, zasługa cudownej karboplatyny. Po jego dożylnym podaniu tętno się unormowało. Mimo to bez TK się nie obeszło. Lekarz chciał mieć pewność a ja na samą myśl o kolejnym wkłuciu pragnęłam stamtąd wiać. Prześwietlenie i tomografia na szczęście nic nie wykazały więc ostatecznie, około 19, wypuszczono mnie do domu. Tak czy siak, następnego dnia ponownie byłam w szpitalu bo miałam kolejną chemię. Tym razem dostałam receptę na magnez, który miałam brać codziennie aż do odwołania. Serio…nigdy nie podejrzewałam, że taki magnez może aż tak utrudnić życie. Jakby tego było mało, zepsuła się nam kuchenka i padło turbo w aucie…koszty na które nie byliśmy przygotowani.

Biała dama

Cztery czerwone damy były za mną, przyszła pora na białe. 19 marca miałam pierwszą karboplatynę plus taxol. Mimo, że przez lekarzy jest określana jako łagodniejsza to może wywołać więcej reakcji alergicznych. Dlatego też pierwszą dawkę podają stopniowo, zwiększając objętość w równych odstępach czasowych. Przed jej podaniem, oprócz leków przeciwwymiotnych dostaje się również leki antyhistaminowe. Po ich podaniu zrobiłam się mega śpiąca. W sumie to na chwilę odpłynęłam. W końcu zrozumiałam o co chodzi z tym spaniem podczas wlewów, o których większość mi wspominała.

Co się stało? Czemu tak na mnie patrzysz?- zapytałam

Chrapałaś- roześmiał się Marcin

Ogólnie w szpitalu spędziliśmy 8 godzin. Lekarka poinformowała mnie, że nie potrzebuję już zastrzyków z Neulasty. Ucieszyłam się i zmartwiłam jednocześnie. Fajnie bo mniej skutków ubocznych, ale co z tą moją odpornością w takim razie?

W następnym tygodniu, dzień przed wlewem, wzięłam udział w kursie Look Good Feel Better. Organizowany jest co miesiąc przez fundację, w różnych szpitalach na oddziałach onkologicznych. Jest to krótki kurs jak wyglądać i czuć się pięknie podczas chemioterapii.

„Witam Was wszystkie gorąco, nazywam się Nicol i z zawodu jestem makijażystką. Dziś porozmawiamy trochę o pielęgnacji skóry i trikach makijażowych. Przed sobą macie kosmetyczki z potrzebnymi produktami które zabierzecie ze sobą do domu”.- powiedziała wolontariuszka

Jedna z nas posłużyła za modelkę, reszta mogła robić to samo jednak siedziałyśmy i oglądałyśmy. Generalnie niczego nowego się nie dowiedziałam…ale widziałam, że dla niektórych to były zupełnie nowe informacje. Najbardziej przydatna była oczywiście instrukcja malowania nieistniejących brwi. Sama tego problemu na szczęście nie miałam. Jeszcze przed ciążą zrobiłam sobie permanentne brwi bo od zawsze były mało wyraźne ze względu na kolor blond. W drugiej połowie kursu pojawiła się pani od peruk. Tak się jednak złożyło, że w naszej grupie nikt nie był nimi zainteresowany. Skończyło się więc na luźnej rozmowie przy kawie i herbacie.

Byłyśmy dla siebie zupełnie obce i w różnym wieku, a mimo to doskonale się rozumiałyśmy…w końcu przechodziłyśmy przez to samo. Przyznam, że było to bardzo miłe spotkanie. Wyszłam z niego mega uśmiechnięta… nawet nie sądziłam, że tak bliski kontakt z innymi chorymi kobietami może wnieść tyle pozytywnej energii. Ludzie zdrowi spotykają się i często narzekają jak mają ciężko i jak są zmęczeni wszystkim. My, bez wyjątku, mimo tak ogromnego bólu i strachu, uśmiechałyśmy się. Nawet na chwilę nie było smutno. Była tam starsza Pani z rakiem płuc i przerzutami po latach i kobieta ze stwardnieniem rozsianym i tym samym rakiem piersi co ja, przyszła ze swoją córką (sama była na wózku). To właśnie one śmiały się najgłośniej.

Następnego dnia okazało się, że krwinki bardzo spadły. Lekarka zezwoliła na chemię ale przepisała zastrzyki Neupogene. Miałam je brać w czwartki i piątki aby pobudzić szpik do produkcji białych krwinek. Sposób podania był podobny jak przy Neulaście więc mogłam je robić sama. Rada dla każdego z rozstępami, celujcie pomiędzy, wtedy nie boli.

Tak zwana biała chemia okazała się dla mnie dość łaskawa. Bałam się, że mając ją co tydzień będzie gorzej. Jednak gorsze dni trwały jakby krócej. Codzienne bóle głowy jakby zniknęły i nie mdliło mnie tak jak przy AC . Najgorsze okazały się bóle kości, zwłaszcza kręgosłupa i miednicy. W nosie tworzyło się więcej skrzepów krwi. Koniuszki palców stały się bardzo wrażliwe na temperaturę i mrowiły. Nie byłam w stanie np. umyć naczyń bez bólu a prysznic brałam w letniej wodzie. Coraz częstsze stały się również napady gorąca. Można zwalić to na Zoladex a z drugiej strony chemioterapia czy leki które brałam, także mogły na to wpływać. Poza tym tętno momentami wariowało i zaczęłam miewać EKG przed wlewami. Tak czy siak, wszystko brałam na klatę.

Luty pełną parą

W piątek 8 lutego miałam badania genetyczne w St. James Hospital. Standardowo zleca się je każdej onkologicznej pacjentce. Od ich wyniku bowiem zależy ostateczna decyzja o operacji. Gdyby wyszło, że mam mutację genów BRCA 1 bądź BRCA 2, czekała by mnie profilaktyczna, podwójna mastektomia. W przyszłości musiałabym również usunąć jajniki. Jestem pierwszą kobietą w rodzinie z rakiem piersi, a przynajmniej tak nam się wydaje. Od strony mamy wiem tylko o prababci, która zmarła na raka jajnika. Jeśli chodzi o stronę taty to niestety nie wiemy nic o żadnych chorobach. Wszyscy więc byliśmy bardzo ciekawi wyników.

Do gabinetu zaprosiła nas pielęgniarka genetyczna. Kiedy usiedliśmy, wzięła kartkę, długopis i zaczęła rysować moje drzewo genealogiczne. Tłumaczyła również na czym polega badanie genów i jakie konsekwencje niosą za sobą różne wyniki. Na ulotce zapisała swój numer kontaktowy w razie jakichkolwiek pytań i zaprowadziła do laboratorium na pobranie krwi. Tylko tyle potrzeba, odrobinę krwi, aby poznać swoją historię.

W domu czekała już na nas moja mama, która przyleciała w czasie naszej nieobecności. Mocno mnie wyściskała.

Jak poszło, kiedy będziesz miała wyniki?- zapytała mamcia

Za jakieś 16 tygodni…akurat przed operacją powinny być- odpowiedziałam

W niedzielę mimo niepogody i mojego osłabienia namówiłam wszystkich na wypad do parku Glendalough.

Nie musimy nigdzie wychodzić kochanie- powtarzała mama

Musimy, ja chcę- odpowiedziałam

Chciałam wykorzystać każdą, nawet najmniejszą dobrą chwilę na coś przyjemnego. Fakt, dużo nie uszłam. Szybko się męczyłam ale cieszyłam się widokiem natury i zapachem mroźnego powietrza. W drodze powrotnej, zaczęło mnie mocno mdlić i nie obeszło się bez leków.

Muuusiiimyy kuupic…chleeeeeb – powiedziałam w zwolnionym tempie

O tak właśnie Malwinka brzmi i wygląda przez chwilę jak leki działają mamuś- zaśmiała się Martusia

Ja też się z tego śmiałam ale na kolejnej wizycie w szpitalu poprosiłam o zmianę leków bo wkurzało mnie już to otumanienie. Weekend minął, Martusia wyjechała i zostaliśmy tylko z mamą. Pojawiły się nowe skutki uboczne. Dostałam okropnego trądziku na twarzy a później również na szyi. Swędziało i bolało, byłam czerwona. Pomyślałam, że nadrabiam wiek nastoletni kiedy takie problemy mnie ominęły. Codziennie męczyłam się też z bólem głowy a zaraz przed kolejną AC pojawiło się mrowienie w koniuszkach palców.

Przy trzeciej chemii wenflon udało się założyć dopiero przy drugim podejściu. Pierwszy raz doświadczyłam takiego bólu i pieczenia w żyle. Niestety chemioterapia uszkadza je i sprawia, że są wrażliwsze. Mogłam oczywiście poprosić o założenie portu i oszczędzić żyły ale jakoś nie umiałam się do niego przekonać. Poza tym, w moim szpitalu nie chcą od tak go zakładać. Ogólnie zdania są podzielone. Istnieją kobiety, które miały port i są szczęśliwe ale są też takie które miały pecha i same komplikacje.

Luty minął mi bardzo szybko. Może dlatego, że ciągle coś się działo. Niedługo przed moimi urodzinami przyleciała do nas siostra Marcina. Tego dnia nie zapomnę. Karo poszła do łazienki, a młody puścił się babci i ruszył w kierunku Marcina. To były jego pierwsze samodzielne cztery kroki.

Karolina miała u nas zostać dwa tygodnie. Pierwszy tydzień był dość ciężki…chyba dla nas wszystkich. Ja byłam akurat po chemii, Karo się przeziębiła, Maksiowi wyżynały się ząbki a mama chodziła zestresowana, że się zarażę. Fakt, bolało mnie gardło i czułam się słabiej. Dobrze, że brałam zastrzyki na odporność, bo organizm wspomagając się lekami dał radę. W kolejnym tygodniu atmosfera się rozluźniła i było na prawdę wesoło. Na urodziny nic nie planowałam…w sumie od zachorowania ogólnie nic nie planujemy. Ciężko przewidzieć co przyniesie jutro. Mimo to Pysiek zaskoczył mnie tortem w kształcie jednorożca.

Czaszek nie mieli a to też lubisz jak pamiętam- powiedział z uśmiechem Marcin

Tak, skomplikowana ze mnie trochę osobowość. Uwielbiam czachy i motyw dance macabre ale jednorożcem nie pogardzę.

Przez chorobę musiałam na chwilę wycofać się z życia. Nie mogłam robić tego co kiedyś. Jednak mimo tak wielu wad rak dał mi coś o wiele cenniejszego. Mogłam patrzeć jak rozwija się mój syn i być blisko z rodziną. Nie tęsknie za Polską, tęsknie za bliskimi memu sercu osobami. Nikt kto nie mieszka tak daleko nie zrozumie tęsknoty jaką się czuje. To dzięki rakowi mogłam znowu mieć mamę na tak długo przy sobie a później siostrę. Nawet z Marcinem, choć w większości w szpitalu, spędzaliśmy więcej czasu razem. Nie każdy wie, że ma dwie roboty i rzadko się widujemy. Nie musiałam iść do pracy i nie przegapiłam pierwszych kroków Maksia. Usłyszałam jego pierwsze słowa i mogłam podziwiać z jaką fascynacją poznaje świat. On tego nie będzie pamiętać ale ja tak.

Raka nie widać

Raka na ulicy nie widać. Dlaczego? Bo każdy chce wyglądać normalnie. Tylko co to właściwie znaczy. Ludzie, zwłaszcza w Polsce, nie lubią inności. Kobiety, nie wiedzieć czemu, czują się wciąż niewystarczające. Niewystarczająco piękna, młoda, szczupła, popularna, kochana itd. Kiedy przychodzi choroba nie dziwo, że nie potrafią zaakceptować zachodzących w ich ciele zmian. Zakłada się więc peruki, robi makijaże, nosi protezy albo nie wychodzi się z domu. Od kobiet oczekuje się, że każda zrobi sobie rekonstrukcję piersi. No bo jak to tak…baba bez cycek?

Co was kurwa obchodzą czyjeś piersi. Cycki nie definiują nas jako kobiety. Nic bardziej mnie nie wkurzało i dalej wkurza niż cholerne komentarze na temat biustu. Jakby to była jedyna rzecz o którą martwi się chora kobieta. Myślę, że gdyby nie presja otoczenia i dzisiejszego świata, więcej kobiet rezygnowałoby z udawania. Przecież to sama wygoda. Kiedy pewnym było, że czeka mnie mastektomia, prawie bez przerwy słyszałam: zrobisz se nowe, albo będziesz mieć teraz piękne sterczące. Jak mówiłam, że nie chce sztucznych słyszałam: jak to? Musisz se zrobić.. teraz tak gadasz… jak ty będziesz wyglądać? Jak ty na plaże wyjdziesz? Normalnie kurwa! Sorry, że przeklinam ale serio denerwuje takie gadanie. Czy ludzie w ogóle zdają sobie sprawę, że nowe piękne piersi to też jest operacja i ryzyko powikłań? Ja nie przejmuje się tym co myślą inni, ale jest wiele kobiet, które takie gadanie wbija w ziemie. Bo mąż mnie nie zechce, bo będą na mnie patrzeć, bo nikt mnie nie pokocha. Przestań! Jesteś kimś więcej niż tylko ładną kobietą. Wiecie kto najbardziej boi się utraty urody? Ci co nie mają nic poza nią do zaoferowania światu.

Kolejna rzecz to włosy. Choć to dla mnie dziwne, to właśnie utrata włosów jest najczęstszą przyczyną wylanych łez. To nie ręka albo noga, odrosną. Serio nie widzę potrzeby aby na każdym kroku chwalić mi kolejny milimetr odrastających włosów. To robota natury, sama ich nie wyciskam. Powiem więcej. Bycie łysym to wolność. Nie wyobrażam sobie golenia i układania fryzury codziennie podczas chemii. To był jeden problem mniej z głowy. Jedyny minus to zimno. Jakie miałam wielkie zdziwienie, kiedy poczułam wiatr na swej łysej pałce w zamkniętym pomieszczeniu. Czekałam na cieplejsze dni aby móc w końcu chodzić bez czapki. Dostałam perukę na receptę i jest całkiem ładna ale wyszłam w niej raz…i zdjęłam w połowie spaceru. Było mi po prostu za gorąco.

Tak więc po co udawać? Piękno to coś więcej niż cycki i włosy. Jesteśmy wojowniczkami. Nie walczymy z rakiem jako takim ale walczymy z całym bagnem, które niesie ze sobą leczenie. To wewnętrzna walka by żyć… wstać, ubrać się, zjeść…uśmiechnąć się gdy umierasz z bólu i niemocy. To co widać na zewnątrz to tylko wierzchołek góry lodowej. Demony w twej głowie zostawiają często większe szkody. Po co dodatkowo wpędzać się w kompleksy. Czy żołnierz wstydzi się swoich blizn? Nie.

Może gdyby chorzy przestali się ukrywać, ludzie zauważyliby jak często rak występuje. Może widząc łysą głowę albo kobietę bez piersi ktoś pójdzie się zbadać. Nie denerwuję się gdy słyszę jak ktoś o mnie mówi, zobacz ona ma chyba raka. Tak, mam, ale żyję bo badam się regularnie. Jesteśmy tylko ludźmi. To oczywiste, że obserwujemy ludzi innych od nas. Zamień swoją chorobę w lekcje dla tych co myślą, że ich to nigdy nie spotka.

Pamiętaj aby to co robisz nie ograniczało Ciebie. Bądź wolna i szczęśliwa na własnych warunkach. Ci co na prawdę kochają, zostaną.

Sinusoida

Po pierwszych dwóch tygodniach wiedziałam mniej więcej jak będzie wyglądać nasza rutyna. W poniedziałki jeździliśmy na badania przed chemią a we wtorki na wlewy. W środy wieczorami Marcin robił mi zastrzyk. Od czwartku do soboty cierpiałam najbardziej. W niedzielę zaczynało się poprawiać aż do momentu następnej chemii. Codziennością stało się picie 3 litrów wody, zażywanie leków, mierzenie temperatury, unikanie dużych i zamkniętych skupisk ludzi (aby niczym się nie zarazić), częste mycie zębów czy nawilżanie skóry, która wysychała o wiele szybciej. Ból stał się częścią mnie.

Lekarka bez problemu wystawiła mi zwolnienie z pracy telefonicznie. Każdy lekarz i pielęgniarka na mej drodze, od samego początku radzili bym zrobiła sobie przerwę od pracy, że tak będzie najzdrowiej. Swoje dobre chwile miałam wykorzystywać na coś przyjemnego. Przepisano mi spacery i kontakt z naturą.

„To dobre dla głowy”-mówiła pielęgniarka

Tak też robiłam. Skupiałam się na tym co dobre dla mnie. Było to łatwe bo miałam pomoc. Nie musiałam sprzątać mieszkania ani myśleć co ugotować, choć czasem to robiłam. Moja siostra i mama wyręczały mnie w tym wszystkim. Mój tato choć nie mógł być przy mnie wspierał i dalej wspiera nas finansowo. Nie wiem co bym bez nich zrobiła, kocham ich nad życie. Kiedyś nawet przez myśl by mi nie przeszło, że tak wiele osób będzie mi chciało pomagać. Grzegorz, narzeczony mamy, wiele razy okazał wsparcie choć wcale nie musiał…przecież nie jestem jego dzieckiem. Bardzo go lubię ale nigdy niczego takiego nie oczekiwałam. Rodzice Marcina, mój chrzestny, cioteczka czy babcia a nawet Marcelek też coś od siebie dali. Nie zapomnę tego wzruszenia kiedy sprawdziłam stan konta i nie chodzi o pieniądze. Marcelek kazał przelać mamie swoje wszystkie uzbierane pieniążki, całe 100 zł. Na wyciągu widniał opis: dla ukochanej cioci. Serio popłakałam się.

„Zabawki można kupić a drugiej cioci już nie”- tak powiedział do swojej mamy Marcel

To nie prawda, że dzieci niczego nie rozumieją…one dostrzegają więcej niż nam się wydaje.

Leki kosztują. Ciągłe wizyty w szpitalu i opuszczanie przez Marcina pracy z mojej winy, były dużą dziurą na budżecie domowym. Każda, nawet najdrobniejsza pomoc była dla nas ważna. To nie jest tak, że chorowałam sobie na luzie bo mieliśmy wsparcie. Rak jest ciężką chorobą a nie wakacjami. To ciągły stres i niewiadoma. Moja rodzina nie jest bogata i my też żyjemy skromnie, dlatego tym bardziej doceniam poświęcenie najbliższych.

Wszyscy pytali jak się czuję i jak sobie radzę ale mało kto pomyślał o Marcinie.

„Z tobą rozmawiam, tobie się żalę…to wystarczy.”- mówił do mnie Marcin

Wiedziałam, że jest mu ciężko. Tak samo jak moim rodzicom i siostrom. Czuli się bezradni. Ja walczyłam ale oni mogli tylko patrzeć. Nie raz słyszałam: „dałabym/dałbym wszystko, żebyś nie musiała przez to przechodzić”. Jednak cieszyłam się, że padło na mnie, a nie na nich.